Moo U ka Fumanang Tšehetso bakeng sa Angioedema ea Lefa

Litaba

• Mekhatlo
• Mokhatlo oa US HAE
• Letsatsi la HAE le maeto a selemo le selemo a lefats'e
• Mokhatlo oa Naha oa Mafu a Rare (NORD) le Letsatsi la Mafu a sa Tsebeng
• Mecha ea litaba ea sechaba
• Metsoalle le ba lelapa
• Sehlopha sa hau sa tlhokomelo ea bophelo
• Tsa Tsau-tsau

Kakaretso

Hereditary angioedema (HAE) ke boemo bo sa tloaelehang bo amang batho ba ka bang 1 ho ba 50 000. Boemo bona bo sa foleng bo baka ho ruruha 'meleng oohle oa hau mme bo ka lebisa letlalo la hao, masapo a mala le tsela e kaholimo ea moea.

Ho phela le maemo a sa tloaelehang ho ka 'na ha etsa hore u jeoe ke bolutu ka linako tse ling,' me u ka 'na ua se ke ua tseba hore na u ka fumana keletso hokae. Haeba uena kapa motho eo u mo ratang a fumanoa a na le lefu la HAE, ho fumana ts'ehetso ho ka etsa phapang e kholo bophelong ba hau ba letsatsi le letsatsi.

Mekhatlo e meng e tšehetsa mekete ea tlhokomeliso joalo ka likopano le maeto a hlophisitsoeng. U ka hokahana le ba bang maqepheng a litaba tsa sechaba le liforomong tsa inthanete. Ntle le lisebelisoa tsena, u ka fumana hore ho bua le baratuoa ho ka u thusa ho laola bophelo ba hau ka boemo bona.

Lisebelisoa tse ling tseo u ka retelehelang ho tsona bakeng sa ts'ehetso ea HAE ke tsena.

Mekhatlo

Mekhatlo e inehetseng ho HAE le maloetse a mang a sa tloaelehang e ka u boloka u ntlafalitsoe ka katleho ea kalafo, ea u hokahanya le ba bang ba anngoeng ke boemo boo, mme ea u thusa ho buella ba phelang le boemo boo.

Mokhatlo oa US HAE

Mokhatlo o mong o khothalletsang tlhokomeliso le bobuelli bakeng sa HAE ke Mokhatlo oa US HAE (HAEA).

Webosaete ea bona e na le tlhaiso-leseling e ngata mabapi le boemo bona, 'me ba fana ka litho tse sa lefelloeng. Botho bo kenyelletsa phihlello ea lihlopha tsa tšehetso ea inthanete, khokahano ea lithaka le lithaka, le tlhaiso-leseling ka ntlafatso ea bongaka ea HAE.

Mokhatlo o bile oa tšoara kopano ea selemo le selemo ho kopanya litho. U ka ikopanya le ba bang mecheng ea litaba tsa sechaba ka li-account tsa bona tsa Facebook, Twitter, Instagram, YouTube le LinkedIn.

US HAEA ke katoloso ea HAE International. Mokhatlo oa machabeng o sa etseng phaello o hokahane le mekhatlo ea HAE linaheng tse 75.

Letsatsi la HAE le maeto a selemo le selemo a lefats'e

La 16 Mots'eanong ho tšoaea Letsatsi la tlhokomeliso ea HAE lefatšeng ka bophara. HAE International e hlophisa maeto a selemo le selemo ho tsebisa batho ka boemo bona. U ka tsamaea ka bonngoe kapa ua kopa sehlopha sa metsoalle le ba lelapa ho nka karolo.

Ingolise inthaneteng 'me u kenye sepheo sa hore na u rera ho tsamaea hole hakae. Ebe u tsamaea nako e itseng lipakeng tsa la 1 Mmesa le la 31 Mots'eanong ebe u tlaleha sebaka sa hau sa ho qetela inthaneteng. Mokhatlo o boloka lenane la mehato e mengata eo batho ba e tsamaeang lefatšeng ka bophara. Ho 2019, bankakarolo ba ile ba beha rekoto mme ba tsamaea ka mehato e fetang limilione tse 90.

Etela sebaka sa marang-rang sa HAE Day ho ithuta haholoanyane ka letsatsi lena la bobuelli la selemo le selemo le ho tsamaea selemo le selemo. U ka hokahana le Letsatsi la HAE ho Facebook, Twitter, YouTube le LinkedIn.

Mokhatlo oa Naha oa Mafu a Rare (NORD) le Letsatsi la Mafu a sa Tsebeng

Maloetse a sa tloaelehang a hlalosoa e le maemo a amang batho ba ka tlase ho 200,000. U ka rua molemo ka ho hokahana le ba nang le mafu a mang a sa tloaelehang joaloka HAE.

Webosaete ea NORD e na le database e kenyelletsang tlhaiso-leseling ka mafu a fetang 1,200 a sa tloaelehang. U na le phihlello setsing sa bakuli le mohlokomeli se nang le lipampiri tsa litaba le lisebelisoa tse ling. Hape, o ka kenela RareAction Network, e khothalletsang thuto le bobuelli ka mafu a sa tloaelehang.

Sebaka sena sa marang-rang se kenyelletsa le leseli ka Letsatsi la Mafu a sa Tsebeng. Letsatsi lena la selemo le selemo la bobuelli le tlhokomeliso le oela ka letsatsi la ho qetela la Hlakubele selemo se seng le se seng.

Mecha ea litaba ea sechaba

Facebook e ka o hokahanya le lihlopha tse 'maloa tse inehetseng ho HAE. Mohlala o mong ke oa sehlopha sena, se nang le litho tse fetang 3,000. Ke sehlopha se koetsoeng, ka hona tlhaiso-leseling e lula sehlopheng sa batho ba amohetsoeng.

U ka hokahana le ba bang ho buisana ka lihlooho tse kang lisosa le matšoao a HAE, le merero e fapaneng ea kalafo ea boemo bona. Hape, o ka fana ka le ho amohela malebela mabapi le ho laola likarolo tsa bophelo ba hau ba letsatsi le letsatsi.

Metsoalle le ba lelapa

Ntle le inthanete, metsoalle le ba lelapa ba ka u fa tšehetso ha u ntse u phela bophelo ba HAE. Baratuoa ba hau ba ka u tiisetsa, ba u buella hore u fumane tšehetso e nepahetseng, 'me u be tsebe e mamelang.

U ka lebisa metsoalle le ba lelapa ba batlang ho u tšehetsa ho mekhatlo e tšoanang eo u e etelang ho ithuta haholoanyane ka boemo bona. Ho ruta metsoalle le ba lelapa ka boemo bona ho tla ba lumella ho u tšehetsa hantle.

Sehlopha sa hau sa tlhokomelo ea bophelo

Ntle le ho thusa ho hlahloba le ho alafa HAE ea hau, sehlopha sa tlhokomelo ea bophelo se ka u fa malebela a ho laola boemo ba hau. Hore na o na le bothata ba ho qoba lintho tse u bakang kapa u na le matšoao a ho tšoenyeha kapa khatello ea maikutlo, u ka ea sehlopheng sa hau sa tlhokomelo ea bophelo ka lipotso tsa hau. Ba ka u fa likeletso mme ba u fetisetsa ho lingaka tse ling ha ho hlokahala.

Tsa Tsau-tsau

Ho fihlela ba bang le ho ithuta ho eketsehileng ka HAE ho tla u thusa ho tsamaisa boemo bona ba bophelo bohle. Hona le mekhatlo le lisebelisoa tse fumanehang marang-rang tse shebaneng le HAE. Tsena li tla u thusa ho hokahana le ba bang ba phelang le HAE le ho fana ka lisebelisoa ho u thusa ho ruta ba bang ba u potileng.