Litaba tsa Lisele: Ngaka ea ka e re ha ke na EDS. Joale ho thoe'ng?

Litaba

• Empa taba ke ena: ntho e makatsang ka ho fetisisa eo ke ithutileng eona ke hore phomolo e ntle ka ho fetisisa ea bohloko ha e hlile ha e fumanehe ka lengolo la ngaka.

Ke ne ke batla sephetho se setle hobane ke ne ke batla likarabo.

Rea u amohela ho Tissue Issues, kholomo ea likeletso ho tsoa ho motlatsi Ash Fisher mabapi le lefu la maiketsetso, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), le mathata a mang a sa foleng a bokuli. Ash o na le EDS mme o laola haholo; ho ba le kholomo ea likeletso ke toro e phethahalang. U na le potso bakeng sa Ash? Finyella ka Twitter kapa Instagram @AshFisherHaha.

Litaba tse Ratehang tsa Tissue,

Motsoalle oa ka o fumanoe a e-na le EDS haufinyane. Ke ne ke qala ho utloa ka eona, empa ha ke e bala, e ne ekare ke bala ka bophelo ba ka! Kamehla ke ne ke fetoha le maemo ebile ke khathala haholo, mme ke bile le mahlaba a kopaneng ha feela ke hopola.

Ke buile le ngaka ea ka ea tlhokomelo ea mantlha mme a nkisa ho setsebi sa lefutso. Kamora ho emela likhoeli tse 2, qetellong ke ile ka ba le nako ea ka ea kopano. Mme a re ha ke na EDS. Ke ikutloa ke sithabetse. Ha se hore ke batla ho kula, ke hore ke batla karabo ea hore na hobaneng ke kula! Thusa! Ke etsa eng kamora moo? Ke ea pele joang?

- {textend} Ho bonahala e se Qoaha

Ratehang Kamoo ho bonahalang kateng Hase Zebra,

Ke tseba hantle ho rapela, ho lakatsa, le ho ts'epa hore tlhahlobo ea bongaka e tla khutla e le teng. Ke ne ke tšaba hore seo se nketsa hore ke be hypochondriac e batlang tlhokomelo.

Empa joale ke ile ka hlokomela hore ke batla sephetho se setle hobane ke ne ke batla likarabo.

Ho nkile lilemo tse 32 ho fumana tlhahlobo ea ka ea EDS mme ke ntse ke halefile hanyane ka hore ha ho ngaka e e fumaneng pejana.

Mosebetsi oa ka oa laborateng o ne o lula o khutla hampe - {textend} eseng hobane ke ne ke fepa, empa hobane mosebetsi o tloaelehileng oa mali o sitoa ho bona mathata a liphatsa tsa lefutso.

Kea tseba hore u ne u nahana hore EDS ke karabo mme lintho li tla ba bonolo ho tloha mona. Ke masoabi hore ebe u otlile tsela e 'ngoe hape.

Empa e re ke u fe pono e ngoe: ena ke litaba tse monate. Ha o na EDS! Ke phumano e 'ngoe hape eo u e felisitseng,' me u ka keteka hore ha u na lefu lena le sa foleng.

Joale o lokela ho etsa eng kamora moo? Ke khothaletsa hore o thehe nako le ngaka ea hau ea mantlha ea tlhokomelo.

Pele o kena, etsa lenane la tsohle tseo o batlang ho bua ka tsona. Ebe u khetha lintho tse tharo tse u tšoenyang haholo 'me u netefatse hore u li rarolla.

Haeba ho na le nako, bua ka tsohle tse ling. Tšepahala le ngaka ea hau ka tšabo ea hau, ho ferekana, bohloko le matšoao a hau. Ka sebele kopa phetisetso ea kalafo ea 'mele. Bona hore na o buella eng hape.

Empa taba ke ena: ntho e makatsang ka ho fetisisa eo ke ithutileng eona ke hore phomolo e ntle ka ho fetisisa ea bohloko ha e hlile ha e fumanehe ka lengolo la ngaka.

Mme kea tseba hore suuuuucks. Haeba e utloahala e theola seriti, ke masoabi, 'me ke kopa le mamelle.

Ha ho fumanoa hore ke na le EDS, ka tšohanyetso bophelo ba ka bo bongata bo ile ba utloahala. Ha ke ntse ke sebetsa ho sebetsana le tsebo ena e ncha, ke ile ka qala ho ameha hanyane.

Ke bala mangolo ho tsoa lihlopheng tsa Facebook tsa EDS letsatsi le letsatsi. Ke ne ke lula ke senoleloa ka sena letsatsi historing ea ka kapa hore kotsi e le 'ngoe kapa hore kotsi e 'ngoe, oho! Eo e ne e le EDS! Ke tsohle EDS!

Empa taba ke hore, ha se EDS kaofela. Ha ke ntse ke leboha ho tseba hore na motso oa bophelo ba matšoao a makatsang ke eng, EDS ha se tšobotsi ea ka e hlalosang.

Ka linako tse ling molala oa ka o utloa bohloko, eseng ho tsoa ho EDS, empa hobane ke lula ke kobehile ho sheba mohala oa ka - {textend} joalo ka ha molala oa motho e mong o utloisa bohloko hobane ba lula ba kobehile ho sheba lifono tsa bona.

Ka bomalimabe, ka linako tse ling ha ho mohla u fumanang lefu lena. Ke belaela hore ekaba e 'ngoe ea lintho tseo u li tšabang haholo, empa nkutloe!

Ke o phephetsa hore o shebane le kalafo le ho fola ho fapana le ho koalla se fosahetseng hantle. Mohlomong ha o tsebe. Empa ho na le lintho tse ngata tseo u ka li etsang u le mong, lapeng, le metsoalle kapa molekane.

Ngaka ea ka ea masapo e bohlale e mpolelletse hore "lebaka" la bohloko ha le bohlokoa joaloka "mokhoa oa ho le phekola."

O ka ikutloa o le betere mme o matlafale leha o sa tsebe hantle hore na sesosa sa matšoao a hau ke eng. Ho na le thuso e ngata kantle moo mme ke lumela kannete hore o ka qala ho ikutloa o le betere haufinyane.

Ke khothaletsa haholo sesebelisoa se phekolehang, se sebelisang mekhoa e fapaneng, ho kenyeletsoa kalafo ea boits'oaro, ho phekola bohloko bo sa foleng. Ke ne ke belaela empa ke makalitsoe ke seo ke ithutileng sona ka hore na bohloko bo tsoa kae le hore na nka bo laola joang ke sebelisa kelello ea ka feela. Leka.

Ho phekoleha ho nthutile hore ho nahana ka ts'oaetso hangata ha ho thuse ka ho bonts'a sesosa sa bohloko le hore ho lelekisa liteko le mabaka ho ke ke ha u thusa bohloko. Ke u khothaletsa ho e leka. Haeba u e hloile, ikutloe u lokolohile ho nthomella lengolo-tsoibila ho bua ka eona!

Hajoale, tsepamisa maikutlo ho seo re se tsebang se sebeletsa bohloko bo sa foleng: boikoetliso ba kamehla, ho matlafatsa mesifa, PT, ho robala hantle kamehla, ho ja lijo tse monate le ho noa metsi a mangata.

Khutlela metheong ea mantlha: ho tsamaea, ho robala, ho tšoara mmele oa hau joalo ka ha o le bohlokoa ebile o shoa (ehlile ke bobeli).

Etsa hore ke ntlafatsoe. Ke ts'epa hore o tla fumana phomolo haufinyane.

Ikemetseng,

Molora

Ash Fisher ke sengoli ebile ke motlae ea phelang le lefu la hypermobile Ehlers-Danlos. Ha a se na letsatsi la likhama-lesea le tetemang, o hahlaula le corgi ea hae, Vincent. O lula Oakland. Ithute haholoanyane ka eena ho eena webosaete.