Litšenyehelo tsa ho phela le ulcerative colitis: pale ea Jackie

Litaba

• Ho fumana lefu
• Litsenyehelo tse ‘tšosang’ tsa tlhokomelo
• Ho fokotsa likhetho
• Ho buuoa ka makhetlo a mane, likete tsa lidolara
• Ho kopa thuso
• Khatello ea maikutlo ea ho lula u le inshorense
• Ho lebella ho khutlela morao ho latelang

Jackie Zimmerman o lula Livonia, Michigan. Ho nka lihora tse 'maloa ho khanna ho tloha hae ho ea Cleveland, Ohio - leeto leo a le entseng makhetlo a mangata bakeng sa ho beoa le ho buuoa ke lingaka.

O ile a re: "Mohlomong e ne e le bonyane leeto la $ 200 nako le nako ha ke ea teng, lipakeng tsa lijo le khase, le nako, le lintho tsohle."

Maeto ao ke karolo ea litšenyehelo tseo Jackie a ileng a tlameha ho li lefa ho laola lefu la hae la ho ruruha le bohloko (UC), boemo bo sa foleng boo a phetseng le bona ka lilemo.

UC ke mofuta oa mafu a ho ruruha a mala (IBD) a bakang ho ruruha le liso ho hlaha kahare ea mala a maholo (colon). E ka baka mokhathala, bohloko ba mpeng, ho tsoa mali ka 'mala le matšoao a mang. E kanna ea lebisa ho mathata a fapaneng, ao a mang a 'ona a behang bophelo kotsing.

Ho phekola boemo bona, Jackie le ba lelapa la hae ba lefile likete tsa lidolara ho li-inshorense, li-copay le li-deductibles. Ba boetse ba lefile chelete ka pokothong bakeng sa maeto, litlhare tsa thekiso (OTC), le litšenyehelo tse ling tsa tlhokomelo.

"Haeba re ntse re bua ka seo inshorense e se lefileng, bonyane re tšoana le mofuta oa lidolara tse limilione," ho boletse Jackie.

“Mohlomong ke maemong a $ 100,000. Haholo-holo hobane ha ke nahane ka chelete e 'ngoe le e' ngoe e theotsoeng e eteloang lekhetlong le leng le le leng. "

Ho fumana lefu

Jackie o ile a fumanoa a e-na le UC kamora ho phela le matšoao a masapo (GI) ka lilemo tse ka bang leshome.

O re: "Ke 'nete hore ke ne ke ntse ke e-na le matšoao a lefu la ulcerative colitis lilemo tse ka bang 10 pele ke bona ngaka ka hona, empa ka nako eo ke ne ke le sekolong se phahameng,' me ho ne ho hlabisa lihlong."

Ka selemo sa 2009, o ile a bona mali ka setuloaneng sa hae mme a tseba hore ke nako ea ho bona ngaka.

O ile a ea ho setsebi sa tikoloho sa GI. O ile a eletsa Jackie hore a fetole tsela eo a jang ka eona 'me a mo fa li-supplement.

Ha mokhoa oo o sa sebetse, o ile a tsamaisa sigmoidoscopy e feto-fetohang - mofuta oa ts'ebetso e sebelisetsoang ho hlahloba rectum le colon e tlase. O ile a bona lipontšo tsa UC.

"Ka nako eo, ke ne ke le khanyeng e felletseng," Jackie oa hopola.

“Ho ne ho le bohloko haholo. E ne e le boiphihlelo bo tšabehang ruri. Mme ke a hopola, ke ne ke paqame hodima tafole, sebaka se ne se fedile, mme a nkotla lehetleng la ka, mme a re, ‘O seke wa tshwenyeha, ke feela ho ruruha ha diso ka maleng.’ ”

Empa leha boiphihlelo boo bo ne bo le bobe joalo, ha ho letho le neng le ka lokisetsa Jackie mathata ao a neng a tla tobana le ona lilemong tse tlang.

Litsenyehelo tse ‘tšosang’ tsa tlhokomelo

Nakong eo a neng a fumanoa, Jackie o ne a sebetsa mosebetsi oa nako eohle. Ha ho hlokahale hore a hloloheloe mosebetsi o mongata qalong. Empa nakoana ka mor'a moo, matšoao a hae a ile a eketseha, 'me o ile a hloka ho nka nako e eketsehileng bakeng sa ho sebetsana le UC.

"Ha lintho li ntse li eketseha, 'me li etsahetse kapele haholo, ke ne ke le sepetlele haholo. Ke ne ke le ER mohlomong beke le beke ka likhoeli. Ke ile ka lula nako e telele sepetlele, "a tsoela pele," Ke ne ke hloloheloa mosebetsi o mongata, mme ba ne ba hlile ba sa nteele nako eo ea phomolo. "

Nakoana ka mor'a hore a fumanoe, ngaka ea Jackie ea GI e ile ea mo fa mesalamine (Asacol), sethethefatsi sa molomo ho thusa ho fokotsa ho ruruha kolone ea hae.

Empa kamora ho qala meriana, o ile a ba le mokelikeli o mongata ho potoloha pelo ea hae - litlamorao tse sa tloaelehang tsa mesalamine. O ile a tlameha ho khaotsa ho sebelisa sethethefatsi seo, a etsoa opereishene ea pelo, mme a qeta beke a le phapusing ea bakuli ba kulang haholo (ICU).

Eo e bile eona ea pele ea mekhoa e turang, 'me o tla lula nako e telele sepetlele ka lebaka la boemo ba hae.

"Ka nako eo, likoloto e ne e le mofuta oa ho kenella feela. Ke ne ke li bula ebe ke re," Oho, sena se selelele ebile sea tšosa, "ebe ke re, 'Bonyane, bonyane ke eng, ea tefo? '”

Jackie o ile a ingolisa morerong oa inshorense ea bophelo bo botle o neng o tla thusa ho koahela litšenyehelo tsa tlhokomelo ea hae. Ha ho se ho le thata haholo ho lefella litefiso tsa hae tsa khoeli le khoeli tsa $ 600, batsoali ba hae ba ne ba kenella ho thusa.

Ho fokotsa likhetho

Jackie o boetse o na le multiple sclerosis (MS), lefu le ikemetseng le thibelang meriana e meng eo a ka e sebelisang.

Ka lebaka la lithibelo tseo, ngaka ea hae e ne e sitoa ho fana ka litlhare tsa biologic tse kang infliximab (Remicade), tse atisang ho sebelisoa ho phekola UC haeba mesalamine e le sieo tafoleng.

O ile a abeloa budesonide (Uceris, Entocort EC) le methotrexate (Trexall, Rasuvo). Ha ho le e 'ngoe ea meriana eo e ileng ea sebetsa. Ho ne ho bonahala eka ho buuoa e kanna ea ba khetho ea hae e ntle ka ho fetisisa.

O ile a eketsa a re: "Ka nako eo, ke ne ke ntse ke tsoela pele ho theoha mabapi le bophelo bo botle, 'me ho se letho le sebetsang kapele, ke ne ke qala ho bua ka ho bona ngaka e buoang."

Ke ha maeto a Jackie ho ea Tleliniking ea Cleveland e Ohio a qala. O ne a tla tlameha ho tšela meeli ea naha ho fumana tlhokomelo eo a e hlokang.

Ho buuoa ka makhetlo a mane, likete tsa lidolara

Ha a le Cleveland Clinic, Jackie o ne a tla etsoa opereishene ea ho ntša mala le makhapetla le ho etsa letamo le tsejoang e le "J-poch." Sena se ne se tla mo lumella ho boloka setuloana le ho se fetisa ka mokhoa o ikhethang.

Ts'ebetso e tla ba le lits'ebetso tse tharo tse nametsoeng ka nako ea likhoeli tse robong. Empa ka lebaka la mathata a sa lebelloang, ho nkile ts'ebetso e mene le nako e fetang selemo ho e phethela. O ile a etsoa opereishene ea hae ea pele ka Hlakubele 2010 mme ea ho qetela ka June 2011.

Matsatsi a 'maloa pele ho ts'ebetso e' ngoe le e 'ngoe, Jackie o ile a kenngoa sepetlele bakeng sa liteko tsa pele ho ts'ebetso. O boetse a lula matsatsi a 'maloa kamora ts'ebetso e ngoe le e ngoe ea liteko tsa tlhahlobo le tlhokomelo.

Nako le nako ha a lula sepetlele, batsoali ba hae ba ne ba kena hoteleng e haufinyane hore ba mo thuse nakong eo. "Re ntse re bua ka lidolara tse likete ka pokothong, hore feela re be teng," ho boletse Jackie.

Ts'ebetso e 'ngoe le e' ngoe e ne e bitsa $ 50,000 kapa ho feta, eo boholo ba eona e neng e lefisoa k'hamphaning ea hae ea inshorense.

Mofani oa hae oa inshorense o ne a mo thehile selemo le selemo ka $ 7,000, empa halofo ea bobeli ea 2010, k'hamphani eo e ile ea tsoa khoebong. O ile a tlameha ho fumana mofani ea fapaneng mme a fumana moralo o mocha.

“Selemo se le seng feela, ke ile ka lefa likhetsi tse hulang liranta tse 17 000 ka pokothong hobane k'hamphani ea ka ea inshorense e ile ea ntahla eaba ke tlameha ho fumana e ncha. Ke ne ke se ke lefelletse chelete ea ka e theotsoeng le e tsoileng pokothong, kahoo ke ile ka tlameha ho qala bohareng ba selemo. ”

Ho kopa thuso

Ka Phuptjane 2010, Jackie o ile a felloa ke mosebetsi.

O ne a hlolohetsoe mosebetsi o mongata haholo, ka lebaka la bokuli le likopano tsa bongaka.

"Ba ne ba ntetsetsa kamora ho buuoa mme ba re," Hei, o tla khutla neng? '' Me ha ho na mokhoa oa ho hlalosetsa batho bao u sa ba tsebeng.

“Ke ne ke se moo ka ho lekana. Ba ne ba le mosa ka hona, empa ba ile ba nteleka, ”o bolelletse Healthline.

Jackie o ile a fumana $ 300 ka beke ka melemo ea ho hloka mosebetsi, e neng e le chelete e ngata haholo hore a tšoanelehe bakeng sa thuso ea mmuso - empa e sa lekana ho lefella litšenyehelo tsa hae tsa bophelo le litšenyehelo tsa tlhokomelo ea bongaka.

O ile a re: "Halofo ea lekeno la ka la khoeli e ne e tla be e le tefo ea ka ea inshorense ka nako eo."

"Ke ne ke hlile ke kopa thuso ho ba lelapa leso, mme ke bile lehlohonolo hore ebe ba ka e thusa, empa e ne e le maikutlo a mabe haholo ho ba motho e moholo mme leha ho le joalo o tlameha ho kopa batsoali ba hau ho u thusa ho lefa mekoloto ea hau."

Kamora ho etsoa opereishene ea bone, Jackie o ile a ba le likopano tsa kamehla ho Cleveland Clinic ho lekola ho fola ha hae. Ha a e-ba le ho ruruha ha J-poch ea hae, bothata bo tloaelehileng ba ho buuoa hoo a neng a e-na le hona, o ile a hloka ho nka maeto a mangata ho ea Cleveland bakeng sa tlhokomelo e eketsehileng ea ho latela.

Khatello ea maikutlo ea ho lula u le inshorense

Phekolo e entse phapang e kholo boleng ba bophelo ba Jackie. Ha nako e ntse e ea, o ile a qala ho ikutloa a le betere mme qetellong a khutlela mosebetsing.

Nakong ea selemo 2013, o ile a fumana mosebetsi ho e 'ngoe ea baetsi ba likoloi ba "Big Three" ho la Michigan. Sena se ile sa mo lumella ho theola leano le theko e phahameng la inshorense leo a neng a le rekile le ho ingolisa morerong o tšehelitsoeng ke mohiri.

"Ke nkile inshorense ea bona, inshorense ea mohiri oa ka, ka lekhetlo la pele hobane ke ne ke ikutloa eka ke tsitsitse ka ho lekana ho ts'oara mosebetsi le hore ke ts'epa hore ke tla ba teng nakoana," a hopola.

Mookameli oa hae o ne a utloisisa litlhoko tsa hae tsa bophelo bo botle 'me a mo khothaletsa ho phomola ha a hloka. O ile a lula mosebetsing oo lilemo tse ka bang peli.

Ha a tlohela mosebetsi oo, o ile a reka inshorense ka phapanyetsano ea inshorense ea mmuso e neng e thehiloe tlasa Affordable Care Act ("Obamacare").

Ka 2015, o ile a qala mosebetsi o mong mokhatlong o sa etseng phaello. O fetotse leano la hae la ACA bakeng sa leano le leng le tšehelitsoeng ke mohiri. Seo se sebelitse hantle ka nakoana, empa o ne a tseba hore e ne e se tharollo ea nako e telele.

O ile a re: "Ke ne ke ikutloa eka ke lula mosebetsing nako e telele ho feta kamoo ke neng ke batla bakeng sa lintho tse kang inshorense."

O ile a khutlela morao MS pejana selemong seo mme o ne a tla hloka inshorense ho lefella litšenyehelo tsa ho sebetsana le maemo ka bobeli.

Empa maemong a hajoale a lipolotiki, ACA e ile ea ikutloa e sa tsitsa haholo hore Jackie a ka reka leano le leng la inshorense ka phapanyetsano ea mmuso. Seo se ile sa mo tlohella hore a itšetlehe ka moralo oa hae o tšehelitsoeng ke mohiri.

O ile a tlameha ho tsoelapele ho sebetsa mosebetsi o neng o mo bakela khatello ea maikutlo haholo - e leng ntho e ka mpefatsang matšoao a MS le UC.

Ho lebella ho khutlela morao ho latelang

Jackie le mohlankana oa hae ba ile ba nyalana ka hoetla 2018. Ha e le molekane oa hae, Jackie o ne a ka ingolisa morerong oa inshorense o neng o tšehelitsoe ke mohiri.

O re: "Ke lehlohonolo haholo hore ebe ke ile ka khona ho fumana inshorense ea monna oa ka, hore re nkile qeto ea ho nyala ka nako e nepahetseng."

Morero ona o mo fa tšireletso eo a e hlokang ho sebetsana le maemo a mangata a bophelo bo sa foleng ha a ntse a sebetsa e le moeletsi ea itšebetsang oa ho bapatsa ka dijithale, mongoli le 'muelli oa bakuli.

Le ha matšoao a hae a GI a le tlasa taolo, oa tseba hore seo se ka fetoha neng kapa neng. Batho ba nang le UC ba ka ba le nako e telele ea tšoarelo e ka lateloang ke "flares" ea matšoao. Jackie o etsa bonnete ba ho boloka e 'ngoe ea chelete eo a e fumanang, ka tebello ea hore e ka oela hape.

“Kamehla u batla ho ba le stash ea chelete bakeng sa ha u kula, hobane hape, leha inshurense ea hau e koahela ntho e ngoe le e ngoe ebile e makatsa, mohlomong ha u sebetse. Kahoo ha ho na chelete e kenang, u ntse u na le likoloto tse tloaelehileng, 'me ha ho na thuso ea mokuli bakeng sa' Ke hloka korosari khoeling ena. '”

O ile a eketsa a re, "Chelete ha e fele, 'me chelete e emisa kapele haholo ha o sa khone ho ea mosebetsing, ka hona ke sebaka se turang haholo."