Mokhoa oa ho tseba Rett Syndrome

Litaba

• Likarolo tsa Rett Syndrome
• Mokhoa oa ho hlahloba o etsoa joang
• Tebello ea bophelo
• Rett Syndrome e bakoa ke eng
• Kalafo bakeng sa Rett Syndrome

Rett's syndrome, eo hape e bitsoang cerebro-atrophic hyperammonemia, ke lefu le sa tloaelehang la liphatsa tsa lefutso le amang tsamaiso ea methapo 'me le ama hoo e ka bang banana feela.

Bana ba nang le lefu la Rett ba emisa ho bapala, ba itšehla thajana mme ba lahleheloe ke tsebo ea bona ea ho ithuta, joalo ka ho tsamaea, ho bua kapa le ho tsamaisa matsoho, ho etsa hore ho sisinyehe matsoho ka boithaopo ho khethollang lefu lena.

Rett syndrome ha e na pheko empa e ka laoloa ka ts'ebeliso ea lithethefatsi tse fokotsang sethoathoa, ho halefa le ho hema ka mohlala. Empa kalafo ea 'mele le ho hlasimolla kelello li thusa haholo,' me li lokela ho etsoa ka ho khetheha letsatsi le letsatsi

Likarolo tsa Rett Syndrome

Leha ho na le matšoao ao boholo ba bona bo bitsang tlhokomelo ea batsoali a hlahang feela kamora ho phela ha likhoeli tse 6, ngoana ea nang le lefu la Rett o na le hypotonia, mme a ka bonoa ke batsoali le ba lelapa, e le lesea le 'molemo haholo' hape ho le bonolo ho mo hlokomela ea.

Lefu lena le hlaha ka mekhahlelo e mene mme ka linako tse ling ts'oaetso e fihla feela ho ba lilemo li 1, kapa hamorao, ho latela matšoao ao ngoana ka mong a a hlahisang.

Karolo ea pele, E etsahala pakeng tsa likhoeli tse 6 le 18 tsa bophelo, 'me ho na le:

• Ho emisa kholo ea ngoana;
• Bophahamo ba hlooho ha bo latele sekhahla se tloaelehileng sa kholo;
• Ho fokotsa thahasello ho batho ba bang kapa ho bana, ka tšekamelo ea ho itšehla thajana.

Boemo ba bobeli, E hlaha ho tloha lilemong tsa 3 mme e ka nka libeke kapa likhoeli:

• Ngoana o lla haholo, leha a sena lebaka;
• Ngoana o lula a halefile;
• Ho sisinyeha ha matsoho khafetsa;
• Liphetoho tsa ho hema lia hlaha, ka ho phefumoloha ho emisitsoe motšehare, motsotso oa sekhahla se eketsehileng sa ho hema;
• Ho oa le ho hlaseloa ke lefu la sethoathoa letsatsi lohle;
• Mathata a boroko e ka ba a tloaelehileng;
• Ngoana ea seng a buile, a ka emisa ho bua ka botlalo.

Karolo ea boraro, e etsahalang lilemong tse ka bang 2 le 10 tse fetileng:

• Ho ka ba le ntlafatso ea matšoao a hlahisitsoeng ho fihlela joale mme ngoana a ka khutlela ho bonts'a thahasello ho ba bang;
• Bothata ba ho tsamaisa kutu boa bonahala, ho na le bothata ba ho ema;
• Ho ka ba le botsitso;
• Scoliosis e hlahisa se sitisang mosebetsi oa matšoafo;
• Ho tloaelehile ho tsikitlanya meno nakong ea boroko;
• Ho fepa ho ka ba ho tloaelehileng 'me boima ba ngoana le bona bo tloaetse ho ba bo tloaelehileng, ka keketseho e nyane ea boima;
• Ngoana a ka felloa ke moea, a koenya moea 'me a ba le mathe a mangata.

Karolo ea bone, e etsahalang lilemong tse ka bang 10 tse fetileng:

• Ho lahleheloa ke motsamao hanyane ka hanyane le ho mpefala ha scoliosis;
• Khaello ea kelello e ba matla;
• Bana ba neng ba khona ho tsamaea ba lahleheloa ke bokhoni bona mme ba hloka setulo sa likooa.

Bana ba khonang ho ithuta ho tsamaea ba ntse ba na le bothata ba ho sisinyeha mme ka kakaretso ba tsitsinyeha kapa ba nka mehato ea pele morao. Ntle le moo, ba kanna ba se khone ho fihla kae kapa kae mme ho tsamaea ha bona ho bonahala ho se na morero hobane ha a tsamaee ho ea kopana le motho e mong, kapa ho nka lintho tsa ho bapala, mohlala.

Mokhoa oa ho hlahloba o etsoa joang

Tlhahlobo e etsoa ke ngaka ea methapo ea mafu e tla hlahloba ngoana ka mong ka botlalo, ho latela matšoao a hlahisitsoeng. Bakeng sa tlhahlobo, bonyane litšobotsi tse latelang li lokela ho hlokomeloa:

• Kamoo ho bonahalang kateng, ke tsoelo-pele e tloaelehileng ho fihlela likhoeli tse 5 tsa bophelo;
• Boholo ba hlooho bo tloaelehileng ha a hlaha, empa ha e latele sekala se loketseng kamora likhoeli tse 5 tsa bophelo;
• Ho lahleheloa ke bokhoni ba ho tsamaisa matsoho ka mokhoa o tloaelehileng ho tloha lilemong tse 24 le tse 30, ho etsa hore ho be le mekhoa e sa laoleheng e kang ho sotha kapa ho tlisa matsoho molomong;
• Ngoana o khaotsa ho sebelisana le batho ba bang qalong ea matšoao ana;
• Ho hloka taolo ea metsamao ea kutu le ho tsamaea ho sa tsamaellaneng;
• Ngoana ha a bue, ha a khone ho itlhalosa ha a batla ho hong mme ha a utloisise ha re bua le eena;
• Tieho ea kholo ea kholo, ka ho lula, ho khasa, ho bua le ho tsamaea hamorao haholo ho feta kamoo ho neng ho lebelletsoe.

Tsela e 'ngoe e tšepahalang ea ho fumana hore na lefu lena le hlile le teng ke ho etsa tlhahlobo ea liphatsa tsa lefutso hobane bana ba ka bang 80% ba nang le "Rett syndrome" ea khale ba na le liphetoho liphatseng tsa lefutso tsa MECP2. Tlhahlobo ena e ke ke ea etsoa ke SUS, empa e ke ke ea haneloa ka merero ea bophelo bo botle, mme ha sena se etsahala, o tlameha ho kenya nyeoe.

Tebello ea bophelo

Bana ba fumanoeng ba na le Rett Syndrome ba ka phela nako e telele, ba feta lilemo tse 35, empa ba ka shoa lefu la tšohanyetso ha ba ntse ba robetse, ha e ntse e le masea. Maemo a mang a ratang mathata a tebileng a ka bolaeang a kenyelletsa boteng ba tšoaetso, mafu a phefumolohang a hlahang ka lebaka la scoliosis le keketseho e mpe ea matšoafo.

Ngoana a ka kena sekolo mme a ka ithuta lintho tse ling, empa hantle, e lokela ho hokahanngoa le thuto e ikhethang, moo boteng ba eona bo ke keng ba hohela tlhokomelo e ngata, e ka senyang tšebelisano ea eona le ba bang.

Rett Syndrome e bakoa ke eng

Rett Syndrome ke lefu la lefutso mme hangata bana ba anngoeng ke bona ke bona feela ka lapeng, ntle le haeba ba na le mafahla, ea ka bang le lefu le tšoanang. Lefu lena ha le amane le ketso efe kapa efe e nkuoeng ke batsoali, ka hona, ha ba hloke ho ikutloa ba le molato.

Kalafo bakeng sa Rett Syndrome

Kalafo e lokela ho etsoa ke ngaka ea bana ho fihlela ngoana a le lilemo li 18, mme e lokela ho lateloa ke ngaka e akaretsang kapa ngaka ea methapo kamora moo.

Lipuisano li lokela ho etsahala likhoeling tse ling le tse ling tsa 6 mme matšoao a bohlokoa, bophahamo, boima ba 'mele, ho nepahala ha meriana, tlhahlobo ea kholo ea ngoana, liphetoho letlalong joalo ka boteng ba maqeba a decubitus, e leng lisosa tsa ho robala tse ka tšoaetsoang li ka bonoa ho tsona. kotsi ea lefu. Lintlha tse ling tse ka bang bohlokoa ke tlhahlobo ea nts'etsopele le sistimi ea ho hema le potoloho ea mali.

Physiotherapy e lokela ho etsoa ho pholletsa le bophelo ba motho ea nang le Rett Syndrome mme e na le thuso bakeng sa ho ntlafatsa molumo, boits'oaro, ho hema le mekhoa e joalo ka Bobath e ka sebelisoa ho thusa kholo ea ngoana.

Likarolo tsa ts'ebetso ea kelello li ka tšoareloa makhetlo a 3 ka beke mme li ka thusa ho nts'etsopele ea makoloi, ho fokotsa ho teba ha scoliosis, taolo ea drool le tšebelisano ea sechaba, mohlala. Setsebi se tla tseba ho bontša boikoetliso bo bong bo ka etsoang hae ke batsoali e le hore ts'usumetso ea methapo le makoloi e etsoe letsatsi le letsatsi.

Ho ba le motho ea nang le Rett Syndrome hae ke mosebetsi o khathatsang le o boima. Batsoali ba ka khathala haholo maikutlong mme ka lebaka lena ba ka eletsoa ho lateloa ke litsebi tsa kelello tse ka thusang ho sebetsana le maikutlo a bona.