Litšenyehelo tsa ho phela le ulcerative colitis: pale ea Meg

Litaba

• Ho fumana tlhahlobo le kalafo
• Liteko tse ntseng li tsoela pele le kalafo
• Ho fumana chelete

Hoa utloahala ho ikutloa u sa itokisetsa kamora ho fumanoa u tšoeroe ke lefu le sa foleng. Ka tšohanyetso, bophelo ba hau boa emisoa 'me lintho tse tlang pele bophelong ba hao lia fetoha. Bophelo ba hao le boiketlo ba hau ke tsona tse o li shebileng haholo mme o ikemiselitse ho fumana kalafo.

Leeto la ho fola ha ho mohla le leng bonolo, 'me ho ka etsahala hore u kopane le litšitiso tse' maloa tseleng. E 'ngoe ea litšitiso tseo, ehlile, ke mokhoa oa ho lefella litšenyehelo tsa ho sebetsana le boemo bo sa foleng.

Ho latela maemo a hau, o kanna oa ba le inshorense ea bophelo bo botle le chelete e lekaneng ho lefella kalafo ea hau ntle le ho tšoenyeha haholo.

Kapa, ​​e kanna eaba u bohareng ba lilemo tse 20, ha u na inshorense, sekolong, 'me u sebetsa mosebetsi oa nakoana ka $ 15 ka hora. Sena ke se ileng sa etsahalla Meg Wells.

E ne e le 2013 mme Meg o ne a sa tsoa qala lenaneo la master ho Univesithi ea State ea Sonoma. O ne a ntse a ithuta ka taolo ea lisebelisoa tsa setso, a tšepile hore ka letsatsi le leng o tla sebetsa setsing sa nalane ea nalane e le mohlokomeli.

Meg o ne a le lilemo li 26, a lula a le mong, a bile a sebetsa mosebetsi oa nakoana. O ne a e-na le chelete e lekaneng ho lefella rente le litefiso tse fapa-fapaneng tsa sekolo. Empa bophelo ba hae bo ne bo le haufi le ho fetoha.

Ka nakoana, Meg o ne a ntse a e-na le lintho tse kang ho haelloa ke tlala, khase le mokhathala. O ne a phathahane ka mosebetsi le ho fumana mangolo, kahoo o ile a chechisa ho ea ngakeng.

Ka Pulungoana ea 2013, leha ho le joalo, matšoao a hae a ile a tšosa haholo ho iphapanya.

O ile a re: "Ke ne ke ea ntloaneng haholo, 'me ke ha ke qala ho bona mali,' me ke ne ke re, Ho lokile, ho na le ho hong ho phoso, ruri."

Ulcerative colitis (UC) ke mofuta oa mafu a ho ruruha a mala (IBD) a bakang ho ruruha le liso ho hlaha mala a maholo. Maemong a mangata, lefu lena le hola butle mme le mpefala ha nako e ntse e ya.

Ha ho tsejoe hore na hantle-ntle sesosa sa boemo ke eng, empa bafuputsi ba lumela hore liphatsa tsa lefutso, mabaka a tikoloho le boits'ireletso ba mmele bo sebetsang haholo li ka nka karolo.

Mali ka setulong ke letšoao le tloaelehileng la UC. Ha Meg a hlokomela mali, o ile a tseba hore ke nako ea ho fumana thuso.

Meg o ne a se na inshorense ea bophelo ka nako eo. O ne a tlameha ho lefa makholo a lidolara ka pokothong bakeng sa maeto 'ohle a ngaka, liteko tsa mali, le litulo ho nka mabaka a tloaelehileng a matšoao a hae.

Kamora ho etela hangata, sehlopha sa hae sa tlhokomelo ea bophelo se ile sa khona ho fokotsa sesosa sa matšoao a hae ho UC, lefu la Crohn, kapa mofetše oa mala.

E mong oa lingaka tsa hae o ile a mo eletsa hore e ka ba bohlale ho ema ho fihlela a ba le inshorense ea bophelo bo botle pele a nka mohato o latelang - colonoscopy. Tsamaiso ena e ka bitsa $ 4,000 ntle le inshorense.

Ka motsotsoana oa tsieleho, o ile a reka moralo oa inshorense ea bophelo bo botle ho morekisi. Empa ha a ithuta hore e ke ke ea koahela litšebeletso tsa tlhokomelo ea bophelo tikolohong ea hae, o ile a tlameha ho hlakola moralo.

"Kamora moo, batsoali ba ka ba ile ba nka mosebetsi hobane ke ne ke kula haholo hoo ke neng ke sa khone ho sebetsana le eona," ho boletse Meg. Ka nako eo, ke ne ke tsoa mali feela 'me ke opeloa haholo. ”

Ho fumana tlhahlobo le kalafo

Mathoasong a 2014, Meg o ile a ingolisa morerong oa inshorense ea bophelo bo botle ea Silver 70 HMO ka Kaiser Permanente ka thuso ea lelapa la hae. E le ho boloka tšireletso, o lefa li-premium tsa $ 360 ka khoeli. Sekhahla sena se tla nyolohela ho $ 450 ka khoeli ka 2019.

O boetse o ikarabella bakeng sa litefiso tsa copay kapa li-coinsurance merianeng ea hae e mengata, maetong a ngaka, lits'ebetsong tsa bakuli, tlhokomelo ea bakuli le liteko tsa labor. Ke litefiso tse ling feela tsa litefiso tseo a li fumanang ha a huloa selemo le selemo bakeng sa maeto a ngaka le liteko, e leng $ 2,250. Mofani oa hae oa inshorense o boetse o beha chelete e ngata ea selemo le selemo ho tsoa kantle ho pokothong bakeng sa ho lula sepetlele, e leng $ 6,250 ka selemo.

A na le inshorense ea bophelo bo botle ka letsohong, Meg o ile a etela setsebi sa masapo (GI). O ile a etsoa colonoscopy le li-endoscopy tse holimo tsa GI mme a fumanoa a na le UC.

Likhoeli tse 'maloa hamorao, o ile a fallela hae ho ea lula le batsoali ba hae Vacaville, California.

Ka nako eo, Meg o ne a se a qalile ho noa moriana oa molomo o sebelisetsoang ho phekola ho ruruha mala a ka tlase. Le ha a ne a koahetse inshorense, o ne a lefa chelete e ka bang $ 350 ka pokothong ka khoeli bakeng sa kalafo ena. Empa o ne a ntse a ea ntloaneng haholo, a ba le bohloko ba mpeng, hape a e-na le matšoao a kang feberu joalo ka bohloko ba 'mele le ho hatsela.

Meg o ne a boetse a sebetsana le bohloko bo sa foleng ba mokokotlo ka lilemo. Kamora hore a be le matšoao a UC, bohloko ba hae ba morao bo ile ba mpefala.

"Ke ne ke sitoa ho tsamaea," Meg oa hopola. Ke ne ke bataletse fatše, ke sa khone ho sisinyeha. ”

O ile a ikopanya le setsebi se secha sa GI sepetleleng sa lehae, se ileng sa mo fetisetsa ho rheumatologist. O ile a mo fumana hore o na le sacroiliitis, e leng ho ruruha ha manonyeletso a hokahanyang mokokotlo oa hau o ka tlase le noka.

Phuputsong ea morao-rao e phatlalalitsoeng ho Arthritis Care le Patlisiso, bafuputsi ba fumane hore sacroiliitis e ama hoo e ka bang batho ba nang le UC. Ka kakaretso, ho ruruha ho kopaneng ke bothata bo tloaelehileng bo sa sebetsaneng ba mala a IBD, e tlaleha Mokhatlo oa Crohn's & Colitis.

Rheumatologist ea Meg e ile ea mo lemosa hore meriana e mengata e sebelisetsoang ho phekola sacroiliitis e mpefatsa UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) e ne e le e 'ngoe ea lithethefatsi tse' maloa tseo a neng a ka li sebelisa ho sebetsana le maemo ana ka bobeli. O tla hloka ho etela sepetlele libeke tse ling le tse ling tse nne ho fumana infusion ea infliximab ho tsoa ho mooki.

Meg o ile a emisa ho noa moriana oo a neng a le ho oona mme a qala ho fuoa infusions ea infliximab. Ha a ka a lefa letho ka pokothong bakeng sa infusions tsena lilemong tse 'maloa tsa pele. Mofani oa hae oa inshorense o nkile bili ea $ 10,425 kalafo ka ngoe.

Setsebi sa GI sa Meg le sona se laetse steroidal enemas ho thusa ho fokotsa ho ruruha mala a hae a ka tlase. O ile a lefa chelete e ka bang $ 30 ka pokothong ha a tlatsa lengolo la ngaka la moriana ona. O ne a tlameha ho e tlatsa hang feela.

Ka mekhoa ena ea kalafo, Meg o ile a qala ho ikutloa a le betere.

“Seo nkileng ka nahana hore ke bohloko bo boholo, ha e le hantle bo tšoana le ba bane sekaleng sa bohloko. Ke ne ke sa tsoa e tloaela. Mme hang hang ha ke qeta ho noa meriana, ho ne ho tšoana le, joo, ke phela ka bohloko bo boholo mme ke sa elelloe. "

Nako eo ea matšeliso ha ea ka ea nka nako e telele.

Batho ba bangata ba nang le UC ba feta linakong tsa tšoarelo tse ka qetang libeke, likhoeli kapa esita le lilemo. Tšoarelo ke ha matšoao a lefu le sa foleng le kang UC a nyamela. Linako tsena tse se nang matšoao ha li tsejoe esale pele. Ha u tsebe hore na li tla nka nako e kae le hore na u tla ba le flare e ngoe neng.

Meg o ile a ba le nako ea hae ea pele ea tšoarelo ho tloha ka Mots'eanong 2014 ho fihlela Loetse selemong sona seo. Empa ka Mphalane, o ile a ba le matšoao a fokolisang a UC hape. Liteko tsa mali le colonoscopy li senotse ho ruruha ho hoholo.

Ho pholletsa le selemo sa 2014 le 2015, Meg o ile a etela sepetlele makhetlo a mangata ho ea phekola matšoao le mathata a malakabe, ho kenyelletsa bohloko le ho felloa ke metsi 'meleng.

“Ho felloa ke metsi 'meleng ke hona ho u fang matla. Hoa tšosa. ”

Setsebi sa hae sa GI se lekile ho laola lefu lena ka meriana ea ngaka - eseng feela infliximab le steroidal enemas, empa le prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, lithibela-mafu, le tse ling. Empa lithethefatsi tsena li ne li sa lekana ho mo boloka a le tšoarelong.

Kamora ho phatloha ho hong le ho kena sepetlele mathoasong a 2016, Meg o ile a etsa qeto ea ho etsoa opereishene ho tlosa colon le rectum. Ho hakanngoa hore batho ba nang le UC ba hloka ho buuoa ho phekola boemo boo.

Meg o ile a etsoa opereishene ea pele ho tse peli ka Mots'eanong 2016. Sehlopha sa hae sa ho etsa opereishene se ile sa tlosa mala a sona le marapo 'me sa sebelisa karolo ea mala a hae a manyane ho etsa "J-poch". J-poch qetellong e ne e tla nka sebaka sa rectum ea hae.

E le ho e fa nako ea ho fola, ngaka ea hae e buoang e ile ea hokela karolo e ponngoeng ea mala a hae a manyane le lesoba la nakoana ka mpeng - e leng setulo seo a neng a ka feta setuloana ka sona ka mokotleng oa ileostomy.

O ile a etsoa opereishene ea bobeli ka Phato 2016, ha sehlopha sa hae sa ho buoa se hokela mala a hae a manyane ho J-poch. Sena se ne se tla mo lumella ho feta setuloana ka mokhoa o tloaelehileng, ntle le mokotla oa ileostomy.

Ketsahalo ea pele ho tsena e hloka $ 89,495. Chelete eo ha ea ka ea kenyelletsa matsatsi a mahlano a tlhokomelo ea sepetlele le liteko tseo a li fumaneng kamora moo, tse jang $ 30,000 e ngoe.

Ts'ebetso ea bobeli e theko ea $ 11,000, hammoho le $ 24,307 bakeng sa matsatsi a mararo a tlhokomelo le tlhahlobo ea sepetlele.

Meg o qetile matsatsi a mang a 24 a le sepetlele ho fumana kalafo ea lefu la ho fokola ha masapo, pouchitis le ileus ea kamora 'ts'ebetso.Ho lula moo ho mo jella chelete e kaalo ka $ 150,000.

Ka kakaretso, Meg o ile a kena sepetlele ka makhetlo a tšeletseng ka 2016. Pele ho ketelo ea hae, o ile a fihla moeling oa selemo le selemo o behiloeng ke mofani oa hae oa inshorense ka tšebeliso ea chelete e tsoang pokothong bakeng sa ho lula sepetlele. O ne a tlameha feela ho lefa $ 600 bakeng sa ts'ebetso ea pele.

Khamphani ea hae ea inshorense e ile ea nka karolo e setseng - lidolara tse likete tse makholo likolotong tsa sepetlele tseo lelapa la hae le neng le ka be le ile la tlameha ho li lefa haeba a ne a se na inshorense.

Liteko tse ntseng li tsoela pele le kalafo

Ho tloha ha a qeta ho kena sepetlele ka 2016, Meg esale a sebelisa meriana ho sebetsana le boemo ba hae. O ntse a latela le phepo e leka-lekaneng ka hloko, a noa li-probiotic, hape a ikoetlisetsa yoga ho boloka mala le manonyeletso a phetse hantle.

Ha ho le e 'ngoe ea kalafo ena e theko e boima joalo ka ho lula sepetlele, empa o ntse a tsoela pele ho lefa chelete e ngata litefisong tsa khoeli le khoeli tsa inshorense, litefiso tsa copay le litefiso tsa lichelete tsa inshorense bakeng sa tlhokomelo.

Ka mohlala, o bile le bonyane colonoscopy e le 'ngoe ka selemo ho tloha ka 2014. Bakeng sa e' ngoe le e 'ngoe ea mekhoa eo, o lefile $ 400 ka litefiso tse tsoang ka pokothong. O ile a etsa tlhahlobo ea hae ea J-poch kamora ho buuoa, e ileng ea mo jella $ 1,029 ka litefiso tsa kantle ho pokotho.

O ntse a amohela infusion ea infliximab ho phekola mahlaba a kopaneng. Le ha joale a fumana infusion e le 'ngoe libeke tse ling le tse ling tse robeli ho fapana le libeke tse ling le tse ling tse tšeletseng. Qalong o ne a sa lefe letho ka pokothong bakeng sa kalafo tsena. Empa ho qala ka 2017, ka lebaka la phetoho ea leano la bona le leholo, mofani oa hae oa inshorense o ile a qala ho etsa kopo ea tefo ea chelete ea tšepe.

Tlas'a mofuta o mocha oa lichelete tsa tšepe, Meg o lefa $ 950 ka pokothong bakeng sa ts'oaetso e ngoe le e ngoe ea infliximab eo a e fumanang. Chelete ea hae ea selemo le selemo ha e sebetse ho litefiso tsena. Le ha a ka oela ka theko ea hae e tlase, o tla hloka ho lefa likete tsa lidolara ka selemo ho fumana kalafo eo.

O fumana yoga e thusa ho sebetsana le bohloko le ho imolla khatello ea maikutlo. Ho fokotsa khatello ea maikutlo ho mo thusa ho qoba ho chesa. Empa ho ea lihlopheng tsa yoga khafetsa ho ka bitsa chelete e ngata, haholo haeba o lefella maeto a tlohelang ho fapana le ho feta khoeli le khoeli.

“Ho theko e tlase ha o reka khoeli e se nang moeli, empa e 'ngoe ea liphetho tsa hore ke na le lefu la ka ke hore ha ke phutholohe ho reka eng kapa eng e se nang moeli kapa ho reka lintho esale pele. Hobane nako le nako ha ke entse joalo, ke ile ka kena sepetlele kapa ka kula haholo hore nka ea kapa ka nka monyetla ka seo ke se rekileng. "

Meg o etsa boholo ba yoga ea hae lapeng, a sebelisa sesebelisoa sa fono sa $ 50.

Ho fumana chelete

Le ha a ile a khona ho qeta lengolo la hae la master, Meg o fumane ho le thata ho fumana le ho boloka mosebetsi ha a ntse a laola matšoao a UC le bohloko bo sa foleng ba manonyeletso.

"Ke ne ke qala ho nahana ka ho laetsana hape, ke qale ho nahana ka ho tsoma mesebetsi, ntho e ngoe le e ngoe, ebe bophelo ba ka bo qala ho fokola hanghang," ho hopola Meg.

O ile a fetoha ea itšetlehileng ka lichelete ho batsoali ba hae, bao e bileng mohloli oa bohlokoa oa ts'ehetso ho eena.

Ba thusitse ho koahela litšenyehelo tsa liteko le kalafo tse ngata. Ba 'nile ba mo buella molemong oa hae ha a ne a kula haholo hore a ka buisana le bafani ba tlhokomelo ea bophelo. 'Me ba fane ka ts'ehetso ea maikutlo ho mo thusa ho sebetsana ka katleho le litlamorao tsa bokuli bo sa foleng bophelong ba hae.

"Ho thata haholo ho nka setšoantšo sa 'nete, se felletseng sa hore na ho ba le lefu le joalo ho u etsa eng le lelapa la hau," ho boletse Meg.

Empa lintho li se li qalile ho shebahala hantle. Kaha Meg o tlositsoe colon le rectum, o bile le matšoao a fokolang haholo a GI. O bone ntlafatso ka bohloko ba hae ba manonyeletso.

“Bophelo ba ka bo ntlafetse ka liphesente tse 99. Ho na le liperesente tse 1 tseo motho e mong a shebileng bophelong ba ka ea nang le bophelo bo botle kannete ebile a so kang a ba le mathata a silang lijo - ba kanna ba nahana hore ke motho ea kulang. Empa ho latela pono ea ka, ho molemo haholo. ”

Meg o se a qalile ho sebetsa a le hae e le mongoli ea ikemetseng le mots'oants'o oa lifoto, e mo fang taolo ea hore na o sebetsa kae le nako e kae. O boetse o na le blog ea lijo, Meg is Well.

Qetellong, o ts'epa ho ikemela licheleteng ka ho lekana ho sebetsana le litšenyehelo tsa ho phela le mafu a sa foleng a le mong.

O itse: "Ke hloile hore batsoali ba ka ba tlameha ho nthusa, hore ke mosali ea lilemo li 31 ea ntseng a tlameha ho ts'epa thuso le tšehetso ea lichelete ea batsoali ba hae. Ke hlile ke ho hloile hoo, 'me ke batla ho leka ho fumana tsela moo nka itšoarang ke le mong. ”