Spinal Muscular Atrophy: Lisebelisoa tse Molemohali tsa Marang-rang

Litaba

• Mokhatlo oa Muscular Dystrophy
• Phekola SMA
• Motheo oa Gwendolyn Strong
• SMA Mangeloi Charity
• Mekhatlo e kantle ho United States

Spinal muscular atrophy (SMA) e ama likarolo tsohle tsa bophelo ba letsatsi le letsatsi. Kahoo ho bohlokoa ho tseba ho buisana ka mathata le ho batla likeletso.

Ho kenela sehlopha sa ts'ehetso sa SMA ho ka ba le phello e ntle boiketlong ba hau ba maikutlo. Ke ntho eo u lokelang ho e ela hloko batsoali, litho tsa lelapa, kapa batho ba lulang le SMA.

Mona ke tse ling tsa lisebelisoa tsa marang-rang tse tšehetsang tšehetso ea SMA:

Mokhatlo oa Muscular Dystrophy

Mokhatlo oa Muscular Dystrophy (MDA) ke mofani ea ka sehloohong oa lipatlisiso tsa SMA. MDA e boetse e fana ka lihlopha tsa tšehetso, tse ling ka ho khetheha bakeng sa SMA. Tse ling ke tsa mathata a mesifa ka kakaretso. Ba buisana ka ho sebetsana le mesarelo, liphetoho kapa kalafo. MDA e boetse e na le lihlopha tsa tšehetso bakeng sa batsoali ba bana ba nang le mathata a mesifa.

Ho fumana sehlopha sa ts'ehetso, ikopanya le basebetsi ba MDA ba sebakeng sa heno. Khutla ho leqephe la sehlopha sa ts'ehetso sa MDA, 'me u kenye khoutu ea hau ea ZIP ho sesebelisoa sa locator sa "Fumana MDA Motseng oa Hau" ka letsohong le letšehali la leqephe.

Liphetho tsa lipatlisiso li tla kenyelletsa nomoro ea mohala le aterese ea ofisi ea heno ea MDA. U ka fumana setsi sa tlhokomelo ea lehae le liketsahalo tse tlang sebakeng sa heno.

Ts'ehetso e eketsehileng ea inthanete e fumaneha ka mekhatlo ea sechaba ea litaba tsa sechaba. Li fumane ho Facebook kapa u li latele ho Twitter.

Phekola SMA

Cure SMA ke mokhatlo o buellang o sa etseng phaello. Ba tšoara kopano e kholo ka ho fetisisa ea li-SMA lefatšeng ka bophara selemo se seng le se seng. Seboka sena se bokella bafuputsi, litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo bo botle, batho ba nang le boemo bona le malapa a bona.

Webosaete ea bona e na le tlhaiso-leseling e ngata ka SMA le phihlello ea lits'ebeletso tsa tšehetso. Ba bile ba fa batho ba sa tsoa fumanoa ba nang le lipakana tsa tlhokomelo le lipakete tsa tlhaiso-leseling.

Hona joale ho na le likhaolo tse 34 tse tataisoang ke baithaopi tsa Pheko ea SMA ho pholletsa le United States. Tlhahisoleseling ea mabitso e fumaneha leqepheng la likhaolo tsa Cure SMA.

Khaolo ka 'ngoe e hlophisa liketsahalo selemo se seng le se seng. Liketsahalo tsa lehae ke tsela e ntle ea ho kopana le ba bang ba anngoeng ke SMA.

Ikopanye le khaolo ea heno kapa etela leqephe la ketsahalo ea Cure SMA ho batla liketsahalo tsa setereke sa heno.

U ka hokahana le ba bang ka leqephe la Facebook la Cure SMA.

Motheo oa Gwendolyn Strong

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) ke mokhatlo o sa etseng phaello o phahamisang tlhokomeliso ea lefatše bakeng sa SMA. U ka ikopanya le ba bang bakeng sa tšehetso ka leqephe la bona la Facebook kapa ka Instagram. U ka ikopanya le lenane la bona la mangolo bakeng sa liapdeite.

E 'ngoe ea merero ea bona ke lenaneo la Project Mariposa. Ka lenaneo, ba khonne ho fana ka li-iPads tse 100 ho batho ba nang le li-SMA. IPads e thusa batho bana ka puisano, thuto le ho khothaletsa boipuso.

Ingolise ho mocha oa YouTube oa GSF bakeng sa lintlafatso morerong ona le ho shebella livideo tsa batho ba nang le SMA ba phetang pale ea bona.

Webosaete ea GSF e boetse e na le blog ea ho thusa batho ba lulang le SMA le malapa a bona hore ba lule ba le haufi le lipatlisiso tsa SMA. Babali ba ka ithuta ka mathata le katleho ea ba lulang le SMA.

SMA Mangeloi Charity

SMA Angels Charity e ikemiselitse ho bokella chelete bakeng sa lipatlisiso le ho ntlafatsa boleng ba tlhokomelo ea batho ba nang le SMA. Mokhatlo o tsamaisoa ke baithaopi. Selemo se seng le se seng, ba tšoara bolo ho bokella chelete bakeng sa lipatlisiso tsa SMA.

Mekhatlo e kantle ho United States

SMA Foundation e na le lethathamo la mekhatlo ea li-SMA e fumanehang lefats'eng ka bophara. Sebelisa lethathamo lena ho fumana mokhatlo oa SMA naheng ea heno haeba u lula kantle ho United States.

Etela sebaka sa bona sa marang-rang kapa u letsetse tlhaiso-leseling e batsi ka lihlopha tsa ts'ehetso.