Likarolo tsa Prader Willi syndrome le mokhoa oa ho phekola

Litaba

• Lintlha tse ka sehloohong
• Masea le bana ho fihlela lilemo tse 2
• Bana le batho ba baholo
• Lefu le bakoa ke eng
• Kalafo e etsoa joang

Prader-Willi lefu ke lefu le sa tloaelehang la liphatsa tsa lefutso le bakang mathata a metabolism, liphetoho boitšoarong, ho fokola ha mesifa le ho lieha ha nts'etsopele. Ntle le moo, tšobotsi e 'ngoe e tloaelehileng haholo ke ponahalo ea tlala e fetelletseng kamora lilemo tse peli, e ka qetellang e lebisa botenya le lefu la tsoekere.

Leha lefu lena le sena pheko, ho na le kalafo tse ling, joalo ka kalafo ea mosebetsing, kalafo ea 'mele le kalafo ea kelello e ka thusang ho fokotsa matšoao le ho fana ka bophelo bo betere.

Lintlha tse ka sehloohong

Litšobotsi tsa lefu la Prader-Willi li fapana haholo ho tloha ho ngoana ho ea ho ngoana 'me hangata li fapane ho latela lilemo:

Masea le bana ho fihlela lilemo tse 2

• Bofokoli ba mesifa: hangata ho lebisa ho hore matsoho le maoto li bonahala li le bobebe haholo;
• Ho thata ho anyesa: e etsahala ka lebaka la bofokoli ba mesifa bo thibelang ngoana ho hula lebese;
• Ho se tsotelle: lesea le bonahala le lula le khathetse 'me le na le karabelo e nyane ho litlamorao;
• Litho tsa botona kapa botšehali tse sa ntlafatsoang: ka boholo bo bonyenyane kapa ha bo eo.

Bana le batho ba baholo

• Tlala e feteletseng: ngoana o ja khafetsa ebile o ngata haholo, ntle le ho batla lijo khafetsa lik'hafotong kapa ka har'a lithōle;
• Ho lieha kholo le kholo: ho tloaelehile hore ngoana a be mokhutšoane ho feta tloaelo mme a be le mesifa e fokolang;
• Mathata a ho ithuta: ho nka nako e teletsana ho ithuta ho bala, ho ngola kapa hona ho rarolla mathata a letsatsi le letsatsi;
• Mathata a puo: ho lieha ho bua mantsoe, leha motho a le moholo;
• Ho holofala 'meleng: joalo ka matsoho a manyane, scoliosis, liphetoho sebopehong sa letheka kapa khaello ea 'mala moriri le letlalo.

Ntle le moo, ho ntse ho tloaelehile haholo ho ba le mathata a boits'oaro joalo ka ho ba le maikutlo khafetsa a khalefo, ho etsa methati e pheta-phetoang haholo kapa ho sebetsa ka mabifi ha ho haneloa ho hong, haholoholo tabeng ea lijo.

Lefu le bakoa ke eng

Prader-Willi syndrome e hlaha ha ho na le phetoho liphatseng tsa lefutso tsa chromosome 15, e sokelang mesebetsi ea hypothalamus le ho baka matšoao a lefu ho tloha ha ngoana a hlaha. Ka tloaelo, phetoho ea chromosome e futsitsoe ho ntate, empa ho boetse ho na le maemo moo e etsahalang ka nako e sa lekanyetsoang.

Ho fumanoa hangata ho etsoa ka ho sheba matšoao le liteko tsa lefutso, tse bonts'itsoeng bakeng sa masea a sa tsoa tsoaloa ka molumo o tlase oa mesifa.

Kalafo e etsoa joang

Kalafo ea lefu la Prader-Willi e fapana ho ea ka matšoao le litšobotsi tsa ngoana, ka hona, ho ka hlokahala sehlopha sa litsebi tse 'maloa tsa bongaka, hobane ho ka hlokahala mekhoa e fapaneng ea kalafo, joalo ka:

• Ts'ebeliso ea kholo ea hormone: hangata e sebelisoa ho bana ho matlafatsa kholo, ho khona ho qoba bokhutšoanyane le ho ntlafatsa matla a mesifa;
• Lipuisano tsa phepo e nepahetsenge thusa ho laola litakatso tsa tlala le ho ntlafatsa kholo ea mesifa, ho fana ka limatlafatsi tse hlokahalang;
• Phekolo ea li-hormone tsa thobalano: li sebelisoa ha ho na le tieho kholisong ea litho tsa ngoana tsa thobalano;
• Phekolo ea kelello: e thusa ho laola liphetoho mokhoeng oa boitšoaro oa ngoana, hape ho thibela ho hlaha ha litakatso tsa tlala;
• Phekolo ea puoPhekolo ena e lumella ho etsa tsoelo-pele e amanang le puo le mekhoa ea puisano ea batho bana.
• Ho ikoetlisaHo ikoetlisa khafetsa ho bohlokoa ho leka-lekanya boima ba 'mele le ho matlafatsa mesifa.
• PhysiotherapyPhekolo ea 'mele e ntlafatsa molumo oa mesifa, e ntlafatsa botsitso hape e ntlafatsa tsebo e ntle ea makoloi.
• Phekolo ea mosebetsing: Kalafo ea mosebetsing e fa bakuli ba Prader-Willi boikemelo le boikemelo bo boholo mesebetsing ea letsatsi le letsatsi.
• Ts'ehetso ea kelello: Ts'ehetso ea kelello e bohlokoa ho tataisa motho ka mong le ba lelapa la hae ka moo a ka sebetsanang le boits'oaro bo hatellang le mathata a maikutlo.

Mefuta e meng e mengata ea kalafo le eona e ka sebelisoa, e atisang ho khothaletsoa ke ngaka ea bana kamora ho bona litšobotsi le boits'oaro ba ngoana ka mong.