Hailey Bieber o Senotsoe O na le Boemo ba Liphatsa tsa lefutso bo bitsoang Ectrodactyly — Empa Seo ke Eng?
Litaba
Li-troll tsa marang-rang li tla fumana mokhoa o mong le o mong ho nyatsa 'mele ea batho ba tummeng - ke e' ngoe ea likarolo tse chefo haholo tsa media oa sechaba. Hailey Bieber, ea neng a butse pepeneneng ka moo mecha ea litaba ea sechaba e amang bophelo ba hae ba kelello, haufinyane o ile a botsa li-troll tsa Instagram ho emisa "ho chesa" karolo ea ponahalo ea hae eo mohlomong u neng u ke ke ua lebella hore e hlahlojoe pele: li-pinkies tsa hae.
"Ho lokile, ha re kene moqoqong oa pinky .. hobane ke itšehile ka sena ka ho sa feleng kahoo nka khona ho bolella motho e mong le e mong hore na ke hobane'ng ha [li-pinki tsa ka li] khopame ebile li tšosa," Bieber o ngotse Paleng ea Instagram. o hlahisitse foto ea pinky ea hae e shebahalang e le khopo.
Moetso o tla be o arolelana skrini se hlakotsoeng sa leqephe la Wikipedia bakeng sa boemo bo bitsoang ectrodactyly, ho latela Daily Mail. "Ke na le ntho ena e bitsoang ectrodactyly mme e etsa hore menoana ea ka e pinki e shebahale ka tsela eo ba shebahalang ka eona," ho tlalehoa hore Bieber o ngotse haufi le skrini sa Wikipedia, ho latela phatlalatso ea litaba ea UK. "Ke liphatsa tsa lefutso, ke bile le bophelo bohle ba ka. Kahoo batho ba ka khaotsa ho mpotsa 'wtf e fosahetse ka menoana ea hae ea pinky.' "(Related: Tsena Likarolo Tsa Mecha ea Sechaba li Etsa Hore ho be Bonolo ho Ikemela Khahlanong le Litlhaloso Tse Hloekileng le ho Khothatsa Mosa)
Ectrodactyly ke eng?
Ectrodactyly ke mofuta oa letsoho le arohaneng / le arohaneng leoto le senyehileng (SHFM), lefu la liphatsa tsa lefutso "le khetholloang ke ho se be teng ka botlalo kapa ka mokhoa o itseng oa menoana kapa menoana e meng, hangata e kopantsoeng le maphao matsohong kapa maotong," ho latela Mokhatlo oa Sechaba oa Rare. Mathata (NORD). Boemo bo ka fana ka matsoho le maoto ponahalo ea "claw-like", 'me maemong a mang, e ka baka ponahalo ea marang-rang pakeng tsa menoana kapa menoana (e tsejoang e le syndactyly), ho latela NORD.
Leha SHFM e ka hlahisa ka mekhoa e mengata e fapaneng, ho na le mefuta e 'meli ea mantlha. Ea pele e bitsoa "lobster claw" e fapaneng, moo ho nang le "hangata ho ba sieo" ha monoana o bohareng; "lekhalo le bōpehileng joaloka khoune" sebakeng sa monoana ha e le hantle le arola letsoho ho etsa likarolo tse peli (ho etsa hore letsoho le shebahale joalo ka lenala ke lona lebitso leo), ho latela NORD. Mofuta ona oa SHFM hangata o etsahala ka matsoho ka bobeli, hape o ka ama maoto, ho latela mokhatlo. Monodactyly, mofuta o mong o ka sehloohong oa SHFM, e supa ho ba sieo ha menoana eohle ntle le pinky, ho latela NORD.
Ha ho hlake hantle hore na SHFM Bieber o re o na le mofuta ofe-ho hlakile hore o na le menoana eohle e 10 matsohong a hae - empa joalo ka ha NORD e supa, ho na le "mefuta le mefuta e fapaneng ea bofokoli" bo ka etsahalang ka SHFM, mme maemo "a fapana ka matla a maholo." (Related: Mohlala ona o nang le lefutso la lefutso o qhekella li-stereotypes)
Ke eng e etsang hore ectrodactyly?
Joalokaha Bieber ho tlalehoa a boletse ho eena Instagram Stories, ectrodactyly ke liphatsa tsa lefutso, ho bolelang hore ba nang le eona ba tsoetsoe ba e-na le eona (ekaba ka lebaka la sebopeho sa liphatsa tsa lefutso kapa phetoho e sa fetoheng ea liphatsa tsa lefutso), ho latela Setsi sa Boitsebiso ba Mafu le Rare Diseases (GARD). SHFM, ka kakaretso, e ka ama masea a banna le a basali ka ho lekana. Hoo e ka bang lesea le le leng ho a mang le a mang a 18,000 a tsoaloang a na le mofuta o itseng oa boemo, ho latela NORD. Le ha SHFM e ka ama litho tsa lelapa le le leng, boemo bo ka hlaha ka tsela e fapaneng ho motho ka mong. E fumanoa ho ipapisitsoe le "likarolo tsa 'mele tse teng nakong ea tsoalo" le bokooa ba marapo bo bonoang ke li-X-ray scans, ho bolela NORD.
Ka kakaretso, batho ba nang le mofuta oa SHFM ka kakaretso ba phela bophelo bo tloaelehileng, leha ba bang ba ka ba le "mathata a ho sebetsa 'meleng," ho latela hore na bofokoli ba bona bo matla hakae, ho latela NORD. Hape ho na le "linyeoe tse fokolang haholo tsa SHFM" tseo ka linako tse ling li tsamaeang le ho se utloe, ho latela phuputso ea 2015 e phatlalalitsoeng ho CHRISMED Journal of Health le Research.
Ntle le Bieber, ha ho na batho ba bangata ba nang le mofuta o itseng oa SHFM (kapa bonyane ha se ba bangata ba neng ba bulehile ka ho ba le boemo bona). 'Muelli oa litaba le moamoheli oa lenaneo la lipuisano, Bree Walker o ile a qetella a phatlalatse ka tlhahlobo ea hae ea syndactyly (ea tsejoang ka menoana e 'meli kapa ho feta e nang le tepo kapa e kopantsoeng) kamora lilemo tse ngata a pata matsoho a hae ka har'a liatlana. Khutlela lilemong tsa bo-80, Walker o ile a re Batho o ne a lula a tšoaroa ka sehlōhō joalo ka ho qamaka le ho fana ka litlhaloso a sa mo kopa ho batho bao a sa ba tsebeng ka tsela eo matsoho le maoto a hae a shebahalang ka eona. Ho tloha ka nako eo, Walker o tsoetse pele ho ba moitseki oa litokelo tsa bokooa bakeng sa ba nang le maemo a tšoanang. (Related: Jameela Jamil o sa tsoa senola hore o na le Ehlers-Danlos Syndrome)
Bakeng sa karolo ea Bieber, ha a qaqisa hore na, hantle-ntle, ectrodactyly e amme bophelo ba hae joang, ebile ha a ka a bolela hore na o na le mathata a mang ntle le ponahalo ea monoana oa hae o pinki.
Leha ho le joalo, kamehla ho bohlokoa ho hopola hore ho bua ka 'mele oa motho e mong ha ho monate le ka mohla.