Motsamaisi oa cystic Fibrosis: Seo U Lokelang ho se Tseba

Litaba

• Na ngoana oa ka o tla hlaha ka cystic fibrosis?
• Na cystic fibrosis e baka ho hloka thari?
• Ke tla ba le matšoao afe kapa afe haeba ke le mokalli?
• Lijari tsa cystic fibrosis li atile hakae?
• Na ho na le kalafo ea cystic fibrosis?
• Ponahalo
• Nka lekoa joang bakeng sa CF?

Motlakase oa cystic fibrosis ke eng?

Cystic fibrosis ke lefu le futsitsoeng le amang litšoelesa tse etsang mamina le mofufutso. Bana ba ka tsoaloa ba e-na le cystic fibrosis haeba motsoali e mong le e mong a jara phatsa e le 'ngoe e fosahetseng bakeng sa lefu lena. Motho ea nang le jini e le 'ngoe e tloaelehileng ea CF le jini e le' ngoe e nang le phoso ea CF o tsejoa e le cystic fibrosis carrier. U ka ba sesebelisoa ebe ha u na lefu lena.

Basali ba bangata ba fumana hore ke bajari ha ba ima, kapa ba leka ho ima. Haeba molekane oa bona le eena e le mojari, ngoana oa bona a ka hlaha ka lefu lena.

Na ngoana oa ka o tla hlaha ka cystic fibrosis?

Haeba uena le molekane oa hau le le bajari, o kanna oa batla ho utloisisa hore na ho na le monyetla o mokae oa hore ngoana oa hau a tsoaloe a na le cystic fibrosis. Ha bajari ba babeli ba CF ba le ngoana, ho na le menyetla ea 25 lekholong ea hore lesea la bona le ka tsoaloa le na le karolo ea 50 lekholong ea hore lesea la bona e tla ba mojari oa phetoho ea liphatsa tsa lefutso tsa CF, empa ba se na lefu ka bobona. Ngoana a le mong ho ba bane a ke ke a jara kapa a ba le lefu lena, ka hona a roba letoto la lefutso.

Banyalani ba bangata ba tsamaisang thepa ba etsa qeto ea ho etsa tlhahlobo ea liphatsa tsa lefutso mahe a bona a emolisitsoeng, a bitsoang preimplantation genetic diagnostic (PGD). Teko ena e etsoa pele ho bokhachane mahe a emolisitsoeng a fumanoeng ka in vitro fertilization (IVF). Ho PGD, ho ntšoa sele e le 'ngoe kapa tse peli ho lesea le leng le le leng ebe li hlahlojoa ho fumana hore na ngoana o tla:

• na le cystic fibrosis
• ho ba mojari oa lefu lena
• ha a na lefutso le nang le sekoli ho hang

Ho tlosoa ha lisele ha ho ame mahe a emmeng hampe. Hang ha o tseba leseli lena ka mahe a emolisitsoeng, o ka etsa qeto ea hore na o kentsoe ka popelong ea hau ka tšepo ea hore moimana o tla ba teng.

Na cystic fibrosis e baka ho hloka thari?

Basali ba jereng CF ha ba na mathata a ho hloka thari ka lebaka la ona. Banna ba bang bao e leng bajari ba na le mofuta o itseng oa ho hloka thari. Ho hloka thari hona ho bakoa ke mosele o sieo, o bitsoang vas deferens, o fetisang peo ea botona ho tsoa liseleng ho ea botoneng. Banna ba nang le ts'oaetso ena ba na le khetho ea hore peo ea bona ea botona e hlaphoheloe ka ho buuoa. Peo ea botona e ka sebelisoa ho kenya balekane ba bona ka kalafo e bitsoang intracytoplasmic sperm injection (ICSI).

Ho ICSI, peo e le 'ngoe e kenngoa ka leheng. Haeba peo ea botona e emisoa, lehe le emolisitsoeng le kenngoa ka popelong ea mosali, ka ho emolisa ka in vitro. Kaha ha se banna bohle ba jereng CF ba nang le mathata a ho hloka thari, ho bohlokoa hore balekane ka bobeli ba etse tlhahlobo ea lefutso le sa sebetseng.

Le ha bobeli ba lona le le bajari, le ka ba le bana ba phetseng hantle.

Ke tla ba le matšoao afe kapa afe haeba ke le mokalli?

Bajari ba bangata ba CF ha ba na matšoao, ho bolelang hore ha ba na matšoao. Hoo e ka bang motho a le mong ho ba 31 ba Amerika ke mojari ea se nang matšoao oa lefutso le nang le bokooa ba CF. Bajari ba bang ba ba le matšoao, ao hangata a leng bonolo. Matšoao a kenyelletsa:

• mathata a ho hema, a kang bronchitis le sinusitis
• ho fokola ha masapo

Lijari tsa cystic fibrosis li atile hakae?

Bajari ba cystic fibrosis ba fumaneha merabeng e meng le e meng. Tse latelang ke likhakanyo tsa bajari ba phetoho ea liphatsa tsa lefutso tsa CF United States ka morabe:

• Batho ba basoeu: a le mong ho ba 29
• Masepanishe: ngoe ho tse 46
• Batho ba batšo: a le mong ho ba 65
• Ma-Amerika a Asia: a le mong ho ba 90

Ho sa tsotelehe morabe oa hau kapa haeba u na le nalane ea lelapa ea cystic fibrosis, u lokela ho etsa liteko.

Na ho na le kalafo ea cystic fibrosis?

Ha ho na pheko ea cystic fibrosis, empa khetho ea bophelo, mekhoa ea kalafo, le meriana e ka thusa batho ba nang le CF ho phela bophelo bo felletseng, leha ba na le mathata.

Cystic fibrosis e ama haholo mokhoa oa ho hema le tšilo ea lijo. Matšoao a ka fapana haholo 'me a fetoha ha nako e ntse e tsamaea. Sena se etsa hore tlhoko ea kalafo e sebetsang le ho lekola ho tsoa ho litsebi tsa bongaka e bohlokoa haholo. Ho bohlokoa ho boloka liente li le maemong a hona joale le ho boloka tikoloho e se nang mosi.

Kalafo hangata e shebana le:

• ho boloka phepo e lekaneng
• ho thibela kapa ho phekola lithibelo tsa mala
• ho tlosa mameno matšoafong
• ho thibela tšoaetso

Hangata lingaka li fana ka meriana ho fihlela lipheo tsena tsa kalafo, ho kenyelletsa:

• lithibela-mafu ho thibela le ho phekola tšoaetso, haholo-holo matšoafong
• li-enzyme tsa molomo tsa pancreatic ho thusa ho cheka
• Lithethefatsi tse fokotsang mameno ho ts'ehetsa ho lokoloha le ho tlosa mameno matšoafong ka ho khohlela

Mefuta e meng ea kalafo e tloaelehileng e kenyelletsa li-bronchodilator, tse thusang ho boloka moea o bulehile, le kalafo ea sefuba. Ka linako tse ling li-tubes tsa ho fepa li sebelisoa bosiu bo le bong ho thusa ho netefatsa ts'ebeliso e lekaneng ea likhalori.

Batho ba nang le matšoao a matla hangata ba rua molemo mekhoeng ea ho buoa, e kang ho tlosoa ha masapo a nko, ho buuoa ka 'mele kapa ho kenyelletsa matšoafo.

Kalafo bakeng sa CF e ntse e ntlafala 'me ka eona ho joalo le ka boleng le bolelele ba bophelo ho ba nang le eona.

Ponahalo

Haeba u na le tšepo ea ho ba motsoali 'me u fumana hore ke uena ea u tsamaisang, ho bohlokoa ho hopola hore u na le boikhethelo le taolo holim'a boemo.

Nka lekoa joang bakeng sa CF?

American Congress of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) e khothaletsa ho fana ka tlhaiso-leseling bakeng sa basali le banna bohle ba lakatsang ho ba batsoali. Ho lekola bajari ke mokhoa o bonolo. U tla hloka ho fana ka sampole ea mali kapa ea mathe, e fumanoang ka swab ea molomo. Mohlala o tla romelloa labong ho ea hlahlojoa le ho fana ka leseli mabapi le liphatsa tsa hau tsa lefutso (DNA) mme o tla fumana hore na o na le phetoho ea liphatsa tsa lefutso tsa CF.