Na ho na le pheko bakeng sa cystic fibrosis?

Litaba

• Lipatlisiso
• Phekolo ea Gene
• Bahlahisi ba CFTR
• Ho hema DNA
• Ketsahalo
• Mathata
• Mathata a ho hema
• Mathata a silang lijo
• Mathata a mang
• Ponahalo
• Ho kenella
• Mekhatlo ea lipatlisiso
• Liteko tsa bongaka

Kakaretso

Cystic fibrosis (CF) ke lefu le futsitsoeng le senyang matšoafo le sistimi ea tšilo ea lijo. CF e ama lisele tsa 'mele tse hlahisang mamina. Maro ana a reretsoe ho tlotsa 'mele' me hangata a masesaane ebile a boreleli. CF e etsa hore maro ana a 'mele a be matenya a be a manehe, e leng se etsang hore a lule a le matšoafong, moeeng le tšilong ea lijo.

Le ha tsoelo-pele ea lipatlisiso e ntlafalitse haholo bophelo le tebello ea bophelo ea batho ba nang le CF, ba bangata ba tla hloka ho phekola boemo ba bophelo bohle ba bona. Hajoale, ha ho na pheko bakeng sa CF, empa bafuputsi ba sebeletsa ho e fumana. Ithute ka lipatlisiso tsa morao-rao le se ka bang teng kapele ho batho ba nang le CF.

Lipatlisiso

Joalo ka maemo a mangata, lipatlisiso tsa CF li tšehelitsoe ke mekhatlo e ikemiselitseng e bokellang chelete, menehelo e sireletsehileng le ho loanela lithuso ho boloka bafuputsi ba sebeletsa pheko. Mona ke tse ling tsa libaka tsa mantlha tsa lipatlisiso hajoale.

Phekolo ea Gene

Lilemong tse mashome a seng makae tse fetileng, bafuputsi ba ile ba sibolla lefutso le ikarabellang bakeng sa CF. Seo se hlahisitse tšepo ea hore kalafo e fetolang lefutso e ka khona ho khutlisa lefutso le sa sebetseng. Leha ho le joalo, kalafo ena ha e so sebetse.

Bahlahisi ba CFTR

Lilemong tsa morao tjena, bafuputsi ba qapile moriana o shebileng sesosa sa CF, eseng matšoao a ona. Lithethefatsi tsena, ivacaftor (Kalydeco) le lumacaftor / ivacaftor (Orkambi), ke karolo ea sehlopha sa lithethefatsi tse tsejoang ka hore ke cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) modulators. Sehlopha sena sa lithethefatsi se etselitsoe ho ama liphatsa tsa lefutso tse fetohileng tse ikarabellang bakeng sa CF le ho etsa hore e thehe maro a mmele hantle.

Ho hema DNA

Mofuta o mocha oa kalafo ea liphatsa tsa lefutso o ka qala moo kalafo ea liphatsa tsa lefutso ea pejana e hlōlehileng. Mokhoa ona o mocha ka ho fetisisa o sebelisa limolek'hule tse hetsitsoeng tsa DNA ho isa likopi tse "hloekileng" tsa lefutso liseleng tse matšoafong. Litekong tsa pele, bakuli ba sebelisitseng kalafo ena ba bontšitse ntlafatso ea matšoao a itekanetseng. Tsoelo-pele ena e bontša tšepiso e kholo ho batho ba nang le CF.

Ha ho le e 'ngoe ea litlhare tsena eo e leng pheko ea' nete, empa ke mehato e meholohali e lebisang bophelong bo se nang mafu batho ba bangata ba nang le CF ha ba e-so ka ba e ba le bona.

Ketsahalo

Kajeno, batho ba fetang 30,000 ba phela le CF United States. Ke boloetse bo sa tloaelehang - ke batho ba ka bang 1 000 feela ba fumanoang selemo se seng le se seng.

Lisosa tse peli tsa bohlokoa tsa kotsi li eketsa menyetla ea motho ea ho fumanoa a na le CF.

• Nalane ea lelapa: CF ke lefutso le futsitsoeng. Ka mantsoe a mang, e matha ka malapeng. Batho ba ka jara liphatsa tsa lefutso bakeng sa CF ntle le ho ba le bothata. Haeba bajari ba babeli ba e-na le ngoana, ngoana eo o na le monyetla o le mong ho a mane oa ho ba le CF. Hape ho ka etsahala hore ngoana oa bona o tla jara liphatsa tsa lefutso bakeng sa CF empa a se na bothata, kapa a se na lefutso ho hang.
• Peiso: CF e ka hlaha ho batho ba merabe eohle. Leha ho le joalo, e atile haholo ho batho ba Caucasus ba nang le leloko le tsoang Europe Leboea.

Mathata

Mathata a CF ka kakaretso a oela likarolong tse tharo. Likarolo tsena le mathata a kenyeletsa:

Mathata a ho hema

Tsena ha se tsona feela mathata a CF, empa ke a mang a atileng ka ho fetisisa:

• Tšenyo ea sefofane: CF e senya lifofane tsa hau. Boemo bona, bo bitsoang bronchiectasis, bo thatafalletsa ho hema le ho tsoa. E boetse e etsa hore ho hlaka matšoafo a mameno a teteaneng, a khomarelang a be thata.
• Li-nasp polyps: CF hangata e baka ho ruruha le ho ruruha lera la masapo a hao a nko. Ka lebaka la ho ruruha, makhopho a linama (polyps) a ka hlaha. Li-polyps li thatafalletsa ho hema haholoanyane.
• Ho tšoaetsoa khafetsa: Kamoso e teteaneng, e khomarelang ke sebaka sa pele sa ho ikatisa bakeng sa libaktheria. Sena se eketsa likotsi tsa hau tsa ho ba le pneumonia le bronchitis.

Mathata a silang lijo

CF e sitisa tšebetso e tloaelehileng ea sistimi ea hau ea tšilo ea lijo. Tsena ke tse 'maloa tsa matšoao a tloaelehileng a tšilo ea lijo:

• Tšitiso ea mala: Batho ba nang le CF ba na le kotsing e kholo ea ho tsoa mala ka lebaka la ho ruruha ho bakoang ke lefu lena.
• Ho haelloa ke phepo e nepahetseng: Kamore e teteaneng, e makatsang e bakoang ke CF e ka thibela tšilo ea hau ea lijo le ho thibela maro ao ua hlokang bakeng sa ho monya limatlafatsi hore li se ke tsa fihla mala. Ntle le maro ana, lijo li tla feta tsamaisong ea hau ea tšilo ea lijo ntle le hore e kenngoe. Sena se u thibela ho fumana melemo efe kapa efe ea phepo e nepahetseng.
• Lefu la tsoekere: Kamore e teteaneng, e khomarelang e hlahisoang ke CF e hlaba manyeme le ho e thibela ho sebetsa hantle. Sena se ka thibela 'mele ho hlahisa insulin e lekaneng. Ho feta moo, CF e ka thibela 'mele oa hau ho arabela insulin hantle. Mathata ana ka bobeli a ka baka lefu la tsoekere.

Mathata a mang

Ntle le mathata a ho hema le a tšilo ea lijo, CF e ka baka mathata a mang 'meleng, ho kenyelletsa:

• Litaba tsa tsoalo: Banna ba nang le CF hangata ha ba na thari. Lebaka ke hore mamina a teteaneng hangata a thiba tube e tsamaisang mokelikeli o tsoang tšoelesa ea senya ho ea testes. Basali ba nang le CF ba kanna ba ba ba sa nonneng ho feta basali ba se nang lefu lena, empa ba bangata ba khona ho ba le bana.
• Osteoporosis: Boemo bona bo bakang masapo a masesaane bo atile ho batho ba nang le CF.
• Ho felloa ke metsi 'meleng: CF e etsa hore ho be thata haholo ho boloka liminerale tse' meleng oa hau ho le thata. Sena se ka baka ho felloa ke metsi 'meleng, hammoho le ho se leka-lekane ha electrolyte.

Ponahalo

Lilemong tse mashome a morao tjena, pono ea batho ba fumanoeng ba na le CF e ntlafetse haholo. Hona joale ho tloaelehile hore batho ba nang le CF ba phele lilemong tsa bo-20 le 30. Ba bang ba ka phela nako e teletsana.

Hajoale, kalafo ea kalafo ea CF e shebile ho fokotsa matšoao a boemo le litlamorao tsa kalafo. Kalafo e boetse e ikemiselitse ho thibela mathata a bakoang ke lefu lena, joalo ka tšoaetso ea baktheria.

Le ha lipatlisiso tse ts'episang li ntse li tsoela pele, kalafo tse ncha kapa lipheko tsa CF e ntse e le lilemo tse ngata. Kalafo e ncha e hloka lilemo tsa lipatlisiso le liteko pele mekhatlo e busang e ka lumella lipetlele le lingaka ho li fa bakuli.

Ho kenella

Haeba u na le CF, tseba motho ea nang le CF, kapa a labalabela ho fumana pheko bakeng sa lefu lena, ho nka karolo ho ts'ehetsa lipatlisiso ho bonolo haholo.

Mekhatlo ea lipatlisiso

Boholo ba lipatlisiso mabapi le pheko ea CF e ka tšehetsoa ke mekhatlo e sebetsang molemong oa batho ba nang le CF le malapa a bona. Ho ba fa thuso ho thusa ho netefatsa lipatlisiso tse tsoelang pele tsa kalafo. Mekhatlo ena e kenyelletsa:

• Cystic Fibrosis Foundation: CFF ke mokhatlo o ngolisitsoeng ka molao oa Business Business Bureau o sebetsang ho tšehetsa lipatlisiso bakeng sa kalafo le kalafo e tsoetseng pele.
• Cystic Fibrosis Research, Inc.: CFRI ke mokhatlo o ngolisitsoeng ka molao oa liphallelo. Morero oa eona oa mantlha ke ho tšehetsa lipatlisiso, ho fana ka ts'ehetso le thuto ho bakuli le malapa, le ho tsebisa CF.

Liteko tsa bongaka

Haeba u na le CF, u kanna ua tšoaneleha ho nka karolo tekong ea bongaka. Boholo ba liteko tsena tsa bongaka bo etsoa ka lipetlele tsa lipatlisiso. Ofisi ea ngaka ea hau e kanna ea ba le kamano le se seng sa lihlopha tsena. Haeba ba sa etse joalo, o kanna oa khona ho fihlela e 'ngoe ea mekhatlo e kaholimo mme o hokahane le' muelli ea ka u thusang ho fumana teko e bulehileng mme e amohela bankakarolo.