Ho Fumana setulo sa likooa bakeng sa Boloetse ba ka bo sa foleng ho fetotse bophelo ba ka

Litaba

• Ho ikitlaelletsa ho ba hantle '
• Ke ikutloa ke le motle setulong sa ka sa motlakase

Qetellong ho amohela nka sebelisa thuso ho mphile tokoloho e fetang eo ke neng ke nahanne.

Bophelo bo botle le bophelo bo botle li ama e mong le e mong oa rona ka tsela e fapaneng. Ena ke pale ea motho a le mong.

"U manganga hoo u ka qetellang u le setulong sa likooa."

Ke sona seo setsebi sa 'mele sa' mele se boemong ba ka, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), se mpolelitseng ha ke le lilemong tse ka bang 20.

EDS ke boloetse bo sebetsang ba lisele tse amang karolo e 'ngoe le e' ngoe ea 'mele oa ka hantle. Karolo e thata ka ho fetisisa ea ho ba le eona ke hore 'mele oa ka o lula o tsoa likotsi. Manonyeletso a ka a sublux mme mesifa ea ka e ka hula, ea hohlana kapa ea taboha makhetlo a makholo ka beke. Ke phetse le EDS ho tloha ha ke le lilemo li 9.

Ho na le nako eo ke neng ke qeta nako e ngata ke nahanisisa ka potso ena, Bokooa ke eng? Ke ne ke nka metsoalle ea ka e nang le bokooa bo bonoang, ho ea ka moetlo bo utloisisoa e le "Batho ba nang le bokooa ba sebele."

Ke ne ke sitoa ho itlhahisa ke le motho ea holofetseng, ha - ho tsoa kantle - mmele oa ka o ne o ka feta o phela hantle. Ke ne ke nka bophelo ba ka bo lula bo fetoha, 'me ke ne ke nahana feela ka kholofalo e le ntho e tsitsitseng le e sa fetoheng. Ke ne ke kula, ke sa holofala, 'me ho sebelisa setulo sa likooa e ne e le ntho eo "Batho ba Holofetseng ba Sebele" ba ka e etsang.

Ho tloha lilemong tsa ho iketsa eka ha ho letho le phoso ka nna ho fihlela nako eo ke e qetileng ke sutumetsa bohloko, boholo ba bophelo ba ka le EDS e bile pale ea ho hana.

Nakong ea lilemo tsa ka tsa bocha le li 20 tsa pele, ke ne ke sa khone ho amohela bonnete ba bophelo ba ka bo kulang. Liphello tsa ho hloka kutloelo-bohloko ea ka e bile likhoeli tse qetelloang ke le betheng - ke sa khone ho sebetsa ka lebaka la ho sutumetsa 'mele oa ka ka thata ho leka ho tsamaisana le lithaka tsa ka tse "tloaelehileng" tse phetseng hantle.

Ho ikitlaelletsa ho ba hantle '

Lekhetlo la pele leo nkileng ka sebelisa setulo sa likooa ke boema-fofane. Ha ho mohla nkileng ka nahana ho sebelisa setulo sa likooa pele, empa ke ne ke tsoe lengole la ka pele ke ea matsatsing a phomolo 'me ke hloka thuso ho feta seemelong seo.

E ne e le boiphihlelo bo hlollang ba matla le pholoso ea bohloko. Ke ne ke sa nahane ka eona e le ntho ea bohlokoa ho feta ho nkisa boema-fofane, empa e ne e le mohato oa pele oa bohlokoa oa ho nthuta hore na setulo se ka fetola bophelo ba ka joang.

Haeba ke bua 'nete, kamehla ke ne ke ikutloa eka nka qhekella' mele oa ka - le kamora ho phela le maemo a mangata a sa foleng bakeng sa lilemo tse ka bang 20.

Ke ne ke nahana hore ha nka leka ka hohle kamoo nka khonang ebe ke phunyeletsa, ke tla loka - kapa ke be betere.

Lisebelisoa tse thusang, boholo ba lithupa, e ne e le tsa likotsi tse mpe, mme setsebi se seng le se seng sa bongaka seo ke se boneng se ile sa mpolella hore haeba ke sebetsa ka thata ka ho lekana, ke tla ba "hantle" - qetellong.

Ke ne ke se joalo.

Ke ne ke ee ke oe ka matsatsi, libeke, kapa esita le likhoeli ke sutumetse hole haholo. Mme hole le nna hangata ke seo batho ba phetseng hantle ba ka se nkang e le botsoa. Ho theosa le lilemo, bophelo ba ka bo ile ba 'na ba fokola le ho feta,' me ka utloa ho le thata ho tsoha betheng. Ho tsamaea methati e fetang e 'maloa ho ile ha nkutloisa bohloko le mokhathala hoo ke neng nka lla kamora motsotso feela ha ke tsoa foleteng ea ka. Empa ke ne ke sa tsebe hore na ke etseng ka eona.

Nakong ea linako tse mpe ka ho fetesisa - ha ke ne ke utloa eka ha ke na matla a ho ba teng - mme oa ka o ne a tla hlaha ka setulo sa khale sa nkhono sa nkhono, e le hore feela ke tsohe betheng.

Ke ne ke ee ke theohe fatše ebe o nkisa ho ea sheba mabenkeleng kapa ho fumana moea o hloekileng. Ke ile ka qala ho e sebelisa khafetsa liketsahalong tsa boithabiso ha ke ne ke e-na le motho ea nkhatellang, mme e mphile monyetla oa ho tlohela bethe ea ka mme ke phele ka tsela e itseng.

Joale selemong se fetileng, ke ile ka fumana mosebetsi oa ka oa litoro. Seo se ne se bolela hore ke tlameha ho tseba hore na nka etsa joang ho tloha moo ke sa etseng letho ho tloha ka tlung ho ea sebetsa lihora tse 'maloa ho tsoa ofising. Bophelo ba ka sechabeng le bona bo ile ba qala, 'me ke ne ke lakatsa ho ipusa. Empa, hape, 'mele oa ka o ne o loanela ho tsamaisana.

Ke ikutloa ke le motle setulong sa ka sa motlakase

Ka thuto le ho pepesehela batho ba bang marang-rang, ke ithutile hore pono ea ka ka litulo tsa batho ba holofetseng le bokooa ka kakaretso e ne e sa fuoe tlhaiso-leseling, ka lebaka la lits'oants'o tse fokolang tsa bokooa tseo ke li boneng litabeng le moetlong o tummeng oa ho hola.

Ke ile ka qala ho khetholla ke holofetse (e, bokooa bo sa bonahaleng ke ntho!) Mme ka hlokomela hore "ho leka ka matla ho lekana" ho tsoela pele e ne e se ntoa e lokileng khahlano le 'mele oa ka. Ka thato eohle lefatšeng, ke ne ke sitoa ho lokisa lisele tsa ka tse hokahanyang.

E ne e le nako ea ho fumana setulo sa motlakase.

Ho fumana e nepahetseng bakeng sa ka ho ne ho le bohlokoa. Kamora ho reka hohle, ke ile ka fumana setulo se tsotehang se phutholohileng ka mokhoa o makatsang 'me se etsa hore ke ikutloe ke le motle. Ho nkile feela lihora tse 'maloa tsa tšebeliso hore setulo sa ka sa motlakase se utloe eka ke karolo ea ka. Likhoeli tse tšeletseng hamorao, ke ntse ke seka meokho ha ke nahana kamoo ke e ratang ka teng.

Ke ile ka ea suphamaketeng ka lekhetlo la pele ka mor'a lilemo tse hlano. Nka tsoela kantle ntle le hore e be eona feela ketsahalo eo ke e etsang bekeng eo. Nka ba har'a batho ke sa tšabe ho fella ka kamoreng ea sepetlele. Setulo sa ka sa matla se mphile bolokolohi boo ke sa hopoleng hore ke bile le bona.

Bakeng sa batho ba nang le bokooa, meqoqo e mengata e mabapi le litulo tsa likooa e mabapi le hore na e tlisa tokoloho joang - 'me ehlile e joalo. Setulo sa ka se fetotse bophelo ba ka.

Empa hape ke habohlokoa ho hlokomela hore qalong, setulo sa likooa se ka utloa eka ke moroalo. Ho 'na, ho amohela tšebeliso ea setulo sa likooa e ne e le mohato o nkileng lilemo tse ngata. Phetoho ea ho ba khona ho tsamaea hohle (leha ho le bohloko) ho ea ho lula o le mong hae hae e ne e le masoabi le ho hlaphoheloa hape.

Ha ke sa le monyane, mohopolo oa ho "ts'oaroa" ka setulo sa likooa o ne o tšosa, hobane ke o hokahantse le ho lahleheloa ke bokhoni ba ka ba ho tsamaea. Hang ha bokhoni boo bo felile 'me setulo sa ka se mphile tokoloho ho fapana le hoo, ke ile ka se talima ka tsela e fapaneng ka botlalo.

Mehopolo ea ka ka bolokolohi ba ho sebelisa setulo sa likooa e khahlanong le tšebeliso eo batho ba sebelisang setulo sa likooa ba qenehelang ka eona. Bacha ba "shebahalang ba le batle" empa ba sebelisa setulo ba utloeloa bohloko ke masoabi ana haholo.

Empa taba ke ena: Ha re hloke kutloelo-bohloko ea hau.

Ke qetile nako e telele ke lumelloa ke litsebi tsa bongaka hore haeba nka sebelisa setulo, nka be ke hlotsoe kapa ke inehetse ka tsela e itseng. Empa se fapaneng ke 'nete.

Setulo sa ka sa matla ke ho amohela hore ha ho hlokahale hore ke iqobelle ho ba boemong bo feteletseng ba bohloko bakeng sa lintho tse nyane haholo. Ke tšoaneloa ke monyetla oa ho phela kannete. 'Me ke thabela ho etsa joalo ka setulo sa ka sa likooa.

Natasha Lipman ke blogger ea sa foleng le ea nang le bokooa ea tsoang London. Hape ke Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, le Virgin Media Pioneer. U ka mo fumana ho Instagram, Twitter le blog ea hae.