Tšepo ea Bophelo ke Efe Bakeng sa Batho ba nang le cystic Fibrosis?

Litaba

• Cystic fibrosis ke eng?
• Nako ea bophelo ke eng?
• E alafshoa joang?
• Cystic fibrosis e atile hakae?
• Matšoao le mathata ke li fe?
• Ho phela le cystic fibrosis

Cystic fibrosis ke eng?

Cystic fibrosis ke boemo bo sa foleng bo bakang tšoaetso e tsoang khafetsa ea matšoafo mme e etsa hore ho be thata le ho feta ho hema. E bakoa ke sekoli lefung la CFTR. Ho se tloaelehe ho ama litšoelesa tse hlahisang mamina le mofufutso. Matšoao a mangata a ama tsamaiso ea ho hema le tšilo ea lijo.

Batho ba bang ba na le liphatsa tsa lefutso tse nang le sekoli, empa ha ho mohla ba hlahisang cystic fibrosis. O ka fumana lefu lena feela haeba o ka futsa lefutso le nang le sekoli ho batsoali ka bobeli.

Ha bajari ba babeli ba e-na le ngoana, ho na le menyetla e 25 feela ea hore ngoana a ka ba le cystic fibrosis. Ho na le menyetla ea 50 lekholong ea hore ngoana e tla ba mojari, 'me karolo ea 25 lekholong e be monyetla oa hore ngoana a se ke a rua phetoho eo ho hang.

Ho na le liphetoho tse ngata tse fapaneng tsa lefutso la CFTR, ka hona matšoao le ho tiea ha lefu lena li fapana ho ea ka batho.

Tsoela pele ho bala ho ithuta haholoanyane ka hore na ke mang ea kotsing, likhetho tse ntlafalitsoeng tsa kalafo, le hore na hobaneng batho ba nang le cystic fibrosis ba phela nako e telele ho feta neng kapa neng.

Nako ea bophelo ke eng?

Lilemong tsa morao tjena, ho bile le tsoelo-pele liphekolong tse fumanehang bakeng sa batho ba nang le cystic fibrosis. Haholo ka lebaka la kalafo tsena tse ntlafalitsoeng, bophelo ba batho ba nang le cystic fibrosis bo ntse bo ntlafala butle-butle lilemong tse 25 tse fetileng. Lilemong tse mashome a 'maloa tse fetileng, bana ba bangata ba nang le cystic fibrosis ha baa ka ba phela ho fihlela ba e-ba batho ba baholo.

United States le United Kingdom kajeno, karolelano ea nako ea bophelo ke lilemo tse 35 ho isa ho tse 40. Batho ba bang ba phela hantle ho feta moo.

Tšepo ea nako ea bophelo e fokotsehile haholo linaheng tse ling, ho kenyeletsoa El Salvador, India le Bulgaria, moo e leng ka tlase ho lilemo tse 15.

E alafshoa joang?

Ho na le mekhoa le liphekolo tse 'maloa tse sebelisoang ho phekola cystic fibrosis. Morero o mong oa bohlokoa ke ho lokolla mamina le ho boloka meea e hlakile. Morero o mong ke ho ntlafatsa ho monya limatlafatsi.

Kaha ho na le matšoao a fapaneng hammoho le ho tiea ha matšoao, kalafo e fapane ho motho ka mong. Khetho ea hau ea kalafo e latela lilemo tsa hau, mathata afe kapa afe, le hore na o arabela joang kalafong e itseng. Mohlomong ho tla hlokahala kalafo e kopaneng, e ka kenyeletsang:

• boikoetliso le kalafo ea mmele
• tlatsetso ea phepo ea molomo kapa IV
• meriana ea ho hlakola mamina matšoafong
• bronchodilators
• li-corticosteroids
• lithethefatsi ho fokotsa li-acid ka mpeng
• lithibela-mafu tsa molomo kapa tsa ho hema
• li-enzyme tsa pancreatic
• insulin

Li-modulators tsa CFTR ke tse ling tsa kalafo tse ncha tse lebisang ho bofokoli ba lefutso.

Matsatsing ana, batho ba bangata ba nang le cystic fibrosis ba amohela li-transplants tsa matšoafo. United States, batho ba 202 ba nang le lefu lena ba ne ba kentsoe matšoafo ka selemo sa 2014. Le ha ho fetisoa ha matšoafo e se pheko, ho ka ntlafatsa bophelo bo botle le ho lelefatsa bolelele ba bophelo. Motho a le mong ho ba tšeletseng ba nang le cystic fibrosis ba fetang lilemo tse 40 ba kentse matšoafo.

Cystic fibrosis e atile hakae?

Lefatšeng ka bophara, batho ba 70,000 ho isa ho 100,000 ba na le cystic fibrosis.

United States, batho ba ka bang 30,000 ba phela le eona. Selemo se seng le se seng lingaka li hlahloba bakuli ba bang ba 1 000.

E atile haholo bathong ba litloholo tsa Europe leboea ho feta merabeng e meng. E hlaha hanngoe ho masea a mang le a mang a makhooa a mabeli a mahlano ho ea ho a mahlano. Har'a batho ba batšo, sekhahla ke motho a le mong ho ba 17,000 'me bakeng sa Maamerika a Asia, ke a le mong ho ba 31,000.

Ho hakanngoa hore hoo e ka bang motho a le mong ho ba 31 United States o na le jini e nang le sekoli. Boholo ba bona ha ba tsebe ebile ba tla lula ba le joalo ntle le haeba setho sa lelapa se fumanoa se na le cystic fibrosis

Kua Canada hoo e ka bang le leng ho a masea a 3 600 a sa tsoa tsoaloa a na le lefu lena. Cystic fibrosis e ama masea a sa tsoa hlaha European Union le le leng ho masea a 2 500 a hlahetseng Australia.

Lefu lena le fumaneha seoelo Asia. Lefu lena le ka fumanoa le sa tlalehoa libakeng tse ling tsa lefats'e.

Banna le basali ba ameha ka sekhahla se batlang se lekana.

Matšoao le mathata ke li fe?

Haeba u na le cystic fibrosis, u lahleheloa ke letsoai le leholo ka mameno a hao le mofufutso, ke ka lebaka leo letlalo la hao le ka latsoang letsoai. Ho lahleheloa ke letsoai ho ka baka ho se leka-lekane ha diminerale maling a hao, ho ka lebisang ho:

• morethetho wa pelo o sa tloaelehang
• khatello e tlase ea mali
• ho tshoha

Bothata bo boholo ke hore ho thata hore matšoafo a lule a hlakile mucus. E a haha ​​le ho koala matšoafo le likarolo tsa ho hema. Ntle le ho etsa hore ho be thata ho hema, e khothaletsa tšoaetso e nkang monyetla ea baktheria ho tšoara.

Cystic fibrosis le eona e ama manyeme. Ho bokellana ha mucus moo ho sitisa li-enzyme tse silang lijo, ho thatafalletsa 'mele ho sebetsana le lijo le ho monya livithamini le limatlafatsi tse ling.

Matšoao a cystic fibrosis a kenyeletsa:

• menoana le menoana ea maoto
• ho hema kapa ho hema hanyane
• sinus tšoaetso kapa polyps nasal
• ho kgohlela eo ka nako enngwe e hlahisang phlegm kapa e nang le madi
• ho robeha ha matšoafo ka lebaka la ho kgohlela se sa foleng
• tšoaetso ea khafetsa ea matšoafo e kang bronchitis le pneumonia
• khaello ea phepo e nepahetseng le khaello ea livithamine
• kholo e fokolang
• litulo tse mafura, tse bulky
• nyopa ho banna
• lefu la tsoekere le amanang le cystic fibrosis
• ho fokola ha masapo
• majoe a nyoko
• lefu la sebete

Ha nako e ntse e ea, ha matšoafo a ntse a tsoela pele ho senyeha, a ka lebisa ho hloleha ho hema.

Ho phela le cystic fibrosis

Ha ho na pheko e tsebahalang ea cystic fibrosis. Ke lefu le hlokang tlhokomelo e hlokolosi le kalafo ea bophelo bohle. Kalafo ea lefu lena e hloka tšebelisano e haufi le ngaka ea hau le ba bang sehlopheng sa hau sa tlhokomelo ea bophelo.

Batho ba qalang kalafo esale pele ba ba le bophelo bo phahameng le ho phela halelele. United States, batho ba bangata ba nang le cystic fibrosis ba fumanoa pele ba fihla lilemong tse peli. Boholo ba masea a se a fumaneha ha a hlahlojoa nakoana ka mor'a hore a hlahe.

Ho boloka moea oa hau le matšoafo li hlakile mucus ho ka nka lihora tse ngata ho letsatsi la hau. Kamehla ho na le kotsi ea mathata a tebileng, ka hona ho bohlokoa ho leka ho qoba likokoana-hloko. Seo se boetse se bolela ho se kopane le ba bang ba nang le cystic fibrosis. Libaktheria tse fapaneng tse tsoang matšoafong a hao li ka u bakela mathata a tebileng a bophelo bo botle.

Ka lintlafatso tsena tsohle tsa tlhokomelo ea bophelo, batho ba nang le cystic fibrosis ba phela bophelo bo botle le bo bolelele.

Mekhoa e meng e tsoelang pele ea lipatlisiso e kenyelletsa kalafo ea liphatsa tsa lefutso le mefuta ea lithethefatsi e ka fokotsang kapa ea emisa tsoelo-pele ea mafu.

Ka 2014, batho ba fetang halofo ea batho ba kenyellelitsoeng ho cystic fibrosis bakuli ba ngolisang ba ne ba le lilemo tse fetang 18. Bo-rasaense le lingaka ba sebetsa ka thata ho boloka tšekamelo eo e ntle e ntse e tsoela pele.